Οικογένειες παιδιών με πρόσφατη διάγνωση διαταραχών επικοινωνίας στο φάσμα του αυτισμού: μελέτη των αντιλήψεων γύρω από τη διαταραχή, του άγχους, των μηχανισμών αντιμετώπισης και της ποιότητας ζωής μετά τη διάγνωση και σε επανεκτίμηση ενός έτους

Abstract

Introduction: Autism is a common condition of several disorders classified as Autism Spectrum Disorders (ASD) according to the DSM-5. A variety of psychosocial factors have been shown to affect families' quality of life with a child with ASD. These include factors related to the child, such as age, the severity of the disorder, behavioral difficulties, etc., as well as factors related to the parents/caregivers, such as gender, parental stress, perceptions around the disorder, the ways of dealing with stressful situations, the income, the professional status of the parents, etc. This cross-sectional study aimed to assess the factors affecting the quality of life of families with a newly diagnosed child with ASD in both the initial period after diagnosis and a year later.Material and Method: The assessment was performed in two time periods: (a) during the initial period after diagnosis (T1) and (b) after one year (T2). The sample consisted of mothers of fifty-three (53) children who had recently been diagnosed with ASD. The data were collected by recording the socio-demographic characteristics, obtaining data from the child's medical history, and administering the following questionnaires: i) Beach Center FQoL Scale, ii) Brief - IPQ, iii) APSI, iv) PSI-SF), v) Brief COPE, vi) Affiliate Stigma Scale and vii) the CP CHILD Questionnaire. Results: Results from both baseline (T1) and reassessment (T2) showed that mothers reported moderate family quality of life, moderate level of autism-related parental stress (APSI), and general parental stress (PSI), and moderate level stigma. Stress associated with autism characteristics showed a marginal decrease in reassessment after one year. Regarding mothers' perceptions of ASD, the results were similar in both assessments, highlighting that mothers expressed concerns and negative thoughts about the diagnosis of autism and its consequences. Simultaneously, the results showed that mothers were emotionally affected, reporting high emotional representations of the disorder. In terms of coping strategies, it was found that mothers in both assessments often use adaptive coping strategies and focus on problem-solving, with strategies such as planning and acceptance, to deal with the situation.On the contrary, the comparison between the initial assessment (T1) and the reassessment (T2) showed that the parents choose fewer coping strategies of denial and self-blame a year later. Pearson's analysis yielded significant findings for the family's quality of life for both assessments, such as its negative correlation with stress, stigma, and denial as a strategy and its positive correlation with parents' belief in the effectiveness of treatment and the child's health index. Hierarchical regression analysis showed that some of the socio-demographic, and more specifically, marital status and monthly family income, can predict the family's quality of life in the initial period after diagnosis. Regarding parental stress in both assessments (T1 and T2), it appeared to have a significant negative correlation and function as a predictor for QoL and the perceived control through treatment.Conclusions: This study's findings reflect the impact of ASD on the family’s QoL. Consequently, in the planning of the intervention, emphasis should be given to the characteristics of ASD and the psychosocial factors that influence the QoL of the family. It is of paramount importance the need for a holistic, interdisciplinary intervention, which will include psycho-educational and supportive programs designed to improve both the emotional well-being of children with ASD and their parents and the quality of family life.

Εισαγωγή: Ο αυτισμός είναι η συνήθης κατάσταση μιας σειράς διαταραχών που ταξινομούνται στις Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ), σύμφωνα με το DSM-5. Έχει αποδειχθεί ότι μια ποικιλία ψυχοκοινωνικών παραγόντων επηρεάζει την ποιότητα ζωής των οικογενειών παιδιών με ΔΑΦ. Σε αυτούς εντάσσονται παράγοντες που σχετίζονται με το παιδί, όπως είναι η ηλικία, η σοβαρότητα της διαταραχής, οι δυσκολίες συμπεριφοράς κ.ά., καθώς και παράγοντες που αφορούν στους γονείς/κηδεμόνες, όπως είναι το φύλο, το γονεϊκό άγχος, οι αντιλήψεις γύρω από τη διαταραχή, οι τρόποι αντιμετώπισης στρεσογόνων καταστάσεων, το εισόδημα, η επαγγελματική κατάσταση των γονέων κ.ά. Στόχος της παρούσας συγχρονικής μελέτης ήταν η διπλή εκτίμηση των παραγόντων που επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των οικογενειών με νεοδιαγνωσθέν παιδί με ΔΑΦ τόσο στο αρχικό διάστημα μετά τη διάγνωση όσο και ένα χρόνο αργότερα.Υλικό και Μέθοδος: Ο έλεγχος πραγματοποιήθηκε σε δυο χρονικές περιόδους: (α) κατά την αρχική περίοδο μετά τη διάγνωση (Τ1) και (β) έπειτα από ένα έτος (Τ2). Το δείγμα αποτελούνταν από μητέρες πενήντα τριών (53) παιδιών, τα οποία είχαν προσφάτως διαγνωσθεί με ΔΑΦ. Η συλλογή των δεδομένων έγινε με την καταγραφή των κοινωνικοδημογραφικών χαρακτηριστικών, τη λήψη στοιχείων του ιατρικού ιστορικού του παιδιού και τη χορήγηση των ακόλουθων ερωτηματολογίων: i) Beach Center FQoL Scale, ii) Brief – IPQ, iii) APSI, iv) PSI-SF), v) Brief COPE, vi) Affiliate Stigma Scale και vii) το CP CHILD Questionnaire.Αποτελέσματα: Τα αποτελέσματα τόσο κατά την αρχική εκτίμηση (Τ1), όσο και κατά την επανεκτίμηση (Τ2) έδειξαν ότι οι μητέρες ανέφεραν μέτριου επιπέδου οικογενειακή ποιότητα ζωής, μέτριου επιπέδου σχετιζόμενο με τον αυτισμό γονεϊκό στρες (APSI), και γενικού γονεϊκού στρες (PSI) και μέτριου επιπέδου στίγμα. Το στρες που σχετίζεται με τα χαρακτηριστικά του αυτισμού παρουσίασε οριακή μείωση στην επανεκτίμηση μετά από ένα έτος. Όσον αφορά στις αντιλήψεις των μητέρων σχετικά με τη ΔΑΦ, τα αποτελέσματα ήταν παρόμοια και στις δυο εκτιμήσεις, αναδεικνύοντας ότι οι μητέρες εξέφραζαν ανησυχίες και αρνητικές σκέψεις σχετικά με τη διάγνωση του αυτισμού και τις συνέπειές του. Παράλληλα, τα αποτελέσματα έδειξαν ότι οι μητέρες επηρεάζονται συναισθηματικά, αναφέροντας υψηλές συναισθηματικές αναπαραστάσεις της διαταραχής. Όσον αφορά στις στρατηγικές αντιμετώπισης, διαπιστώθηκε ότι οι μητέρες και στις δυο εκτιμήσεις χρησιμοποιούν συχνά προσαρμοστικές στρατηγικές αντιμετώπισης και εστιάζουν στην επίλυση του προβλήματος, με στρατηγικές, όπως ο σχεδιασμός και η αποδοχή, για να αντιμετωπίσουν την κατάσταση. Από τη σύγκριση μεταξύ της αρχικής εκτίμησης (Τ1) και της επανεκτίμησης (Τ2) διαπιστώθηκε ότι οι γονείς επιλέγουν λιγότερο ως μηχανισμό την άρνηση και την αυτομομφή ένα χρόνο αργότερα. Από την ανάλυση Pearson προέκυψαν σημαντικά ευρήματα για την οικογενειακή ΠΖ και για τις δυο εκτιμήσεις, όπως η αρνητική συσχέτισή της με το άγχος, το στίγμα και την άρνηση ως στρατηγική, και η θετική συσχέτισή της με την πεποίθηση των γονέων για την αποτελεσματικότητα της θεραπείας και με τον δείκτη υγείας του παιδιού. Από την ανάλυση ιεραρχικής παλινδρόμησης προέκυψε ότι ορισμένα από τα κοινωνικο-δημογραφικά, και πιο συγκεκριμένα, η οικογενειακή κατάσταση και το μηνιαίο οικογενειακό εισόδημα δύνανται να προβλέψουν την ΠΖ της οικογένειας κατά την αρχική περίοδο μετά τη διάγνωση. Όσον αφορά στο γονεϊκό άγχος και στις δυο εκτιμήσεις (Τ1 και Τ2) εμφανίστηκε να έχει αξιοσημείωτη αρνητική συσχέτιση δηλαδή, όσο αυξάνεται το άγχος, τόσο μειώνεται η ΠΖ. Επιπροσθέτως, το γονεϊκό άγχος λειτουργεί ως προβλεπτικός παράγοντας για την ΠΖ, όπως και η αντίληψη των γονέων για τον έλεγχο της κατάστασης του παιδιού τους μέσω της θεραπείας. Συμπεράσματα: Από τα ευρήματα της μελέτης αποτυπώνεται ο αντίκτυπος που έχει η ΔΑΦ στην ΠΖ της οικογένειας, όπως επίσης και οι παράγοντες που την επηρεάζουν. Κατά συνέπεια, στον προγραμματισμό της παρέμβασης πρέπει να δοθεί έμφαση όχι μόνο στα χαρακτηριστικά της ΔΑΦ, αλλά και στους ψυχοκοινωνικούς παράγοντες που επηρεάζουν την ΠΖ της οικογένειας. Κρίνεται αναγκαία η ολιστική διεπιστημονική παρέμβαση, η οποία θα περιλαμβάνει ψυχο-εκπαιδευτικά και υποστηρικτικά προγράμματα σχεδιασμένα ώστε να βελτιώνουν τόσο τη συναισθηματική ευεξία των παιδιών με ΔΑΦ και των γονιών τους, όσο και την ποιότητα ζωής της οικογένειας.