Η οργάνωση δικτύων μακροχρόνιας φροντίδας χρόνιων ασθενών

Abstract

Introduction: The term chronic diseases refer to diseases that persist for a long time and are caused by combined effects of genetic, physiological, environmental and behavioral factors. Because public health systems that have evolved around the concept of acute conditions are unable to meet the health needs of many patients, especially those with chronic diseases, it is imperative that different types of public health systems be in place to effectively prevent and control chronic diseases. In Greece there are no special studies for the implementation and / or evaluation of the models of chronic care and there is no organized network of state structures for the provision of long-term care. Purpose: This thesis aimed to analyze the needs for patients with chronic illnesses and the carers who care on them. A method that develops an integrated care network customized to such demand is developed from an assessment and analysis of these needs. Methodology: The present study is a mixed approach, quantitative and qualitative. The study population consisted of 840 adult patients with chronic diseases and 560 caregivers. The data collection was done with an improvised needs survey questionnaire, which included 56 questions for patients and 57 questions for carers. The answers were given on a five-point Likert scale. The questionnaire surveyed patients 'financial needs, social needs, psychological needs and patients' education needs. The Cronbach a index of the Patient Needs Survey was 0.956 and that of caregivers 0.965. Carers' burden of care was assessed with The Zarit Burden Interview scale. The statistical analysis of the data was done with the statistical program of IBM SPSS for Windows version 26.0.Results: The main diseases of the patients were chronic renal failure (22.6%), multiple sclerosis (19%), cancer (19%), diabetes mellitus (7.1%), dementia (6%) and chronic obstructive pulmonary disease (6%). The majority of patients (82.1%) had their health problem for more than 24 months. Patients seek information from health professionals (4.07±1.4), feel tired (4.05±1.4), have to share their feelings with other family members (4.01±1.4), feel anxious (3.98±1.3), feel anxious about the future due to their health problem (3.94±1.3) and feel out of control (3.80±1.5). Caregivers provided 12.5±8.3 hours of day care and cared for patients for more than 24 months (73.2%). Caregivers seek information from health professionals (4.41±1.2), need more information (4.11±1.4), feel stressed about the role of caregiver (3.91±1.3), time available for vacation is limited (3.89±1.4), time available for entertainment is limited (3.80±1.3) and they feel intimidated with the role of carer (3.76±1.3). The caregivers' charge was 42.4 ± 19.6. Most caregivers reported moderate to severe burden. Conclusions: Patients with chronic diseases suffer from numerous physical, mental, emotional and cognitive problems. Caregivers experience a lack of clear and comprehensible information about the treatment that caring patients receive, as well as a lack of ongoing care from health professionals. Paying attention to the unmet needs of patients and caregivers could have beneficial effects on both patients and their caregivers.

Εισαγωγή: Ο όρος χρόνιες ασθένειες αναφέρεται σε ασθένειες που επιμένουν για μεγάλο χρονικό διάστημα και προκαλούνται από συνδυασμένες επιδράσεις γενετικών, φυσιολογικών, περιβαλλοντικών και συμπεριφορικών παραγόντων. Επειδή τα δημόσια συστήματα υγειονομικής περίθαλψης που έχουν εξελιχθεί γύρω από την έννοια των οξειών καταστάσεων δεν είναι σε θέση να ικανοποιήσουν τις ανάγκες υγείας πολλών ασθενών, ειδικά εκείνων με χρόνιες ασθένειες, είναι επιτακτική ανάγκη να υπάρχουν διαφορετικοί τύποι συστημάτων δημόσιας υγείας για αποτελεσματική πρόληψη και έλεγχο των χρόνιων ασθενειών. Στην Ελλάδα δεν προκύπτουν ιδιαίτερες μελέτες για την εφαρμογή ή/και αξιολόγηση των μοντέλων χρόνιας φροντίδας και δεν υπάρχει οργανωμένο δίκτυο κρατικών δομών παροχής μακροχρόνιας φροντίδας. Σκοπός: Σκοπός της παρούσας διατριβής ήταν η διερεύνηση των αναγκών των ασθενών με χρόνια νόσο και των φροντιστών που τους υποστηρίζουν. Από την διερεύνηση και καταγραφή αυτών των αναγκών θεμελιώνεται μια μεθοδολογία που οδηγεί στην ενίσχυση ενός δικτύου ολοκληρωμένης φροντίδας προσαρμοσμένου σε αυτές τις ανάγκες. Μεθοδολογία: Η παρούσα μελέτη είναι μικτής προσέγγισης, ποσοτική και ποιοτική. Τον πληθυσμό της μελέτης αποτέλεσαν 840 ενήλικες ασθενείς με χρόνια νοσήματα και 560 φροντιστές αυτών. Η συλλογή των δεδομένων έγινε με ένα αυτοσχέδιο ερωτηματολόγιο διερεύνησης αναγκών, το οποίο περιελάμβανε 56 ερωτήσεις για τους ασθενείς και 57 ερωτήσεις για τους φροντιστές. Οι απαντήσεις δίνονταν σε μία πενταβάθμια κλίμακα τύπου Likert. Το ερωτηματολόγιο διερευνούσε τις οικονομικές ανάγκες των ασθενών, τις κοινωνικές ανάγκες, τις ψυχολογικές ανάγκες και τις ανάγκες εκπαίδευσης των ασθενών. Ο δείκτης Cronbach a του ερωτηματολογίου διερεύνησης των αναγκών των ασθενών βρέθηκε 0,956 και των φροντιστών 0,965. Η επιβάρυνση των φροντιστών από την παροχή φροντίδας αξιολογήθηκε με την κλίμακα The Zarit Burden Interview. Η στατιστική ανάλυση των δεδομένων έγινε με το στατιστικό πρόγραμμα της ΙΒΜ SPSS για Windows version 26.0.Αποτελέσματα: Τα κύρια νοσήματα των ασθενών ήταν χρόνια νεφρική ανεπάρκεια (22,6%), σκλήρυνση κατά πλάκας (19%), καρκίνο (19%), σακχαρώδη διαβήτη (7,1%), άνοια (6%) και χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια (6%). Η πλειοψηφία των ασθενών (82,1%) είχαν το πρόβλημα υγείας τους περισσότερο από 24 μήνες. Οι ασθενείς αναζητούν πληροφορίες από επαγγελματίες υγείας (4,07±1,4), αισθάνονται κουρασμένοι (4,05±1,4), έχουν να μοιράσουν τα συναισθήματά τους με τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειάς τους (4,01±1,4), αισθάνονται άγχος (3,98±1,3), αισθάνονται ανησυχία για το μέλλον λόγω του προβλήματος υγείας τους (3,94±1,3) και αισθάνονται ότι δεν έχουν τον έλεγχο της κατάστασης (3,80±1,5). Οι φροντιστές παρείχαν 12,5±8,3 ώρες ημερήσιας φροντίδας και φρόντιζαν ασθενείς για περισσότερο από 24 μήνες (73,2%). Οι φροντιστές αναζητούν πληροφορίες από επαγγελματίες υγείας (4,41±1,2), έχουν ανάγκη περισσότερης πληροφόρησης (4,11±1,4), αισθάνονται άγχος με το ρόλο του φροντιστή (3,91±1,3), ο χρόνος που έχουν στη διάθεσή τους για διακοπές είναι περιορισμένος (3,89±1,4), ο χρόνος που έχουν στη διάθεσή τους για διασκέδαση είναι περιορισμένος (3,80±1,3) και αισθάνονται φόβο με το ρόλο του φροντιστή (3,76±1,3). Η επιβάρυνση των φροντιστών ήταν 42,4±19,6. Οι περισσότεροι φροντιστές ανέφεραν μέτρια έως σοβαρή επιβάρυνση. Συμπεράσματα: Οι ασθενείς με χρόνια νοσήματα υποφέρουν από πολυάριθμα σωματικά, νοητικά, συναισθηματικά και γνωστικά προβλήματα. Οι φροντιστές βιώνουν έλλειψη σαφών και κατανοητών πληροφοριών σχετικά με τη θεραπεία που λαμβάνουν οι ασθενείς που φροντίζουν, καθώς και έλλειψη συνέχειας φροντίδας από επαγγελματίες υγείας. Η προσοχή στις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών και των φροντιστών θα μπορούσε να έχει ευεργετικά αποτελέσματα τόσο για τους ασθενείς όσο και για τους φροντιστές τους.