Στοιχεία ψυχοπαθολογίας και χαρακτηριστικά (εσωτερικά και περιβαλλοντικά) που σχετίζονται με την ποιότητα ζωής των κύριων φροντιστών των ασθενών με καρκίνο κατά την πορεία της νόσου

Abstract

It is well documented that caregivers of cancer patients are also affected by the disease. They are affected emotionally, physically, socially, and financially [1]. Existentially, they face the consequences of human existence and fate, such as an imminent loss of a beloved person (directly) or death itself as a cruel, frightening existing incident (indirectly). Cancer patients are the uncontested recipients of concern and care because they are the ones who fight the disease, experience pain, and face death. However, in recent years there has been a shift in cancer care from inpatient to outpatient settings, and hence, caregivers are those who support, organize the procedures and the environment of patients. At the same time, they undergo their own process, which is often full of anxiety, fears, unpleasant or demanding novelties (new tasks as physical care, pain and other medical issues management and decisions, unmet needs and new responsibilities. Understanding and care for the caregiver and deploying reinforcement strategies in this field may yield benefits for patients and their quality of life by minimizing the adverse effects of caregivers’ emotional distress and increasing their capacity to provide care Research has focused on many fields. Several studies have examined the association between caregiver symptoms and type of cancer, demographic characteristics, stage of disease, as also the relationship between patients and caregivers. Other studies have attempted to formulate the unmet needs of the caregiver or propose and investigate the effectiveness of various interventions. Considering the extent and complexity of caregiving , although there have been ample efforts during the past twenty years, there is yet an enormous amount of issues to be examined The present study aims to investigate the course of psychological symptoms and the quality of life through chemotherapy, to investigate possible correlations between psychological distress and demographic characteristics and defense mechanisms. We interviewed 112 cancer patients' primary family carers. The Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) was used to assess depression and anxiety, and the Symptom Checklist 90-Revised (SCL-90-R) was administered to examine pathological symptoms. The LifeStyle Index (LSI) was used to assess defense mechanisms, and the WHOQOL-BREF was utilized to assess the quality of caregivers' lives in the psychological, physical, social, and environmental domains. The procedure was carried out before the initiation of chemotherapy (baseline) and at the end of treatment (EOT).We report a 43.8% and 38.4% prevalence of clinically significant depressive symptoms at baseline and EOT, respectively. The prevalence of anxiety symptoms is 47.6 and 41.4, respectively. Consistent with the literature is our finding that the intensity of symptoms of psychological distress decreases over time. However, anxiety was not reduced over time. A possible explanation might be that at the end of chemotherapy, the enormous burden of caring for a debilitated patient tends to decline [32], but a new aggravating and stressful issue arise. That is, whether treatment was beneficial and to what extent was successful. In terms of quality of life, we discovered that physical quality of life improved at the end of therapy (EOT), but social relationships deteriorated dramatically. There was no statistically significant change in psychological well-being. Our literature search yielded no studies with which to compare our findings. There is likely some reaction time to the improvement in QoL following symptom reduction. As to caregivers’ demographic characteristics, we found that the gender of the caregiver and the patient and marital status played a significant part on symptom constellation and quality of life. In line with the literature on caregiving, female caregivers were more distressed than their male counterparts [34-38]. There are some interpretations of such a difference. Women are in charge of more caregiving tasks. Personal care and household tasks are usually women’s responsibility as a social preselected option. In contrast, it is less common for male caregivers to get involved in these time and energy-consuming tasks. Moreover, if it happens, men perceive them as a task of competency and it, in all likelihood, may lead to compensatory feelings of self-mastery, self-esteem, and satisfaction. Another argument is that women adopt a relationship-oriented model of behavior while men a task-centered one. Finally, men do not express (probably do not perceive) negative emotions, which they consider shameful and unnecessary. Thus, their reports may be underscored. A notable finding of our study was that at the end of therapy, female caregivers were significantly more distressed at the end of therapy when they were providing care to a male recipient. As for male carers, the gender of the patient did not play a role. Further gender-balanced studies are needed to elucidate this effect. The literature has been equivocal regarding the association between psychological and marital status. In our study, the symptoms were more intense in married caregivers and single caregivers had higher quality of lifeOur results showed a predominance of spouses in depression in the EOT and that symptoms were less pronounced at baseline, in the CG group whose care recipients had started chemotherapy 1 to 4 months after diagnosis. Our search for past studies on defensive mechanisms yielded dismal results. Denial, emotional regression, and reaction creation were found to be strongly associated to psychopathology and quality of life in our study. Denial was the sole mechanism that was found to be inversely associated to symptoms and favorably connected to quality of life. Some demographic characteristics demonstrated a significant correlation with quality of life in univariate analysis, but no models with sufficient goodness of fit were found in regression analysis. Symptoms and defense mechanisms have a stronger influence on quality of life. The correlation constellation between quality of life, defensive systems, and symptoms raised the question of how these three variables could be related causally. As a result, we developed two theoretical models and tested them using SPSS's AMOS tool. Model A: Defense mechanisms have a direct and indirect (through the development of symptoms) effect on the Quality of Life. Model B: Symptoms have a direct and indirect (through defense mechanisms) effect on the Quality of Life. Model B was rejected due to lack of fit. In contrast, model A had a good model fit and pointed out how both kinds of variables affect the four fields of Quality of Life. Despite some limitations related to its design and the complexity of the subject matter, our study outlines the caregiver's course during chemotherapy. Our findings could prompt further research and help health professionals and policymakers in Greece understand and manage caregivers' needs, as well as design appropriate psychological interventions to improve caregivers' well-being and functioning.

Είναι ξεκάθαρο στη βιβλιογραφία πως οι φροντιστές των ασθενών με καρκίνο επηρεάζονται και αυτοί σημαντικά από τη νόσο. Επηρεάζονται συναισθηματικά, σωματικά, κοινωνικά και οικονομικά. Έχουν να αντιμετωπίσουν υπαρξιακά ζητήματα της ανθρώπινης ζωής όπως την επικείμενη απώλεια ενός αγαπημένου προσώπου αλλά και την επαφή με το θάνατο ως έννοια και ως σκληρή και τρομακτική πραγματικότητα. Οι ασθενείς με καρκίνο είναι οι αδιαμφισβήτητοι αποδέκτες της φροντίδας μια και είναι οι άμεσα πληγέντες από την ασθένεια, αυτοί που υφίστανται τον πόνο και αγωνίζονται για την σωματική τους επιβίωση. Μια και η τακτική που ακολουθούν τα περισσότερα συστήματα υγείας είναι η εξωνοσοκομειακή φροντίδα του καρκινοπαθούς, οι φροντιστές είναι εκείνοι που καλούνται να στηρίξουν να περιθάλψουν τον ασθενή και να οργανώσουν τις διαδικασίες και το περιβάλλον του. Παράλληλα με τη φροντίδα του ασθενή, βρίσκονται και στη δική τους διαδικασία η οποία συχνά χαρακτηρίζεται από ανησυχία και έγνοιες, φόβους, δυσάρεστα και απαιτητικά καθήκοντα και ευθύνες. Η κατάσταση αυτή καθιστά σημαντικό να διερευνηθεί το προφίλ των φροντιστών να γίνουν κατανοητές οι ανάγκες τους και να μελετηθεί πως μπορούν να διευκολυνθούν και να στηριχθούν αυτοί που παρέχουν στήριξή και βοήθεια. Η κατανόηση και η φροντίδα του φροντιστή και η ανάπτυξη δομών και στρατηγικών για την ενίσχυσή τους επιφέρει οφέλη τόσο στον φροντιστή όσο και στον ασθενή είναι ο τελικός αποδέχτης πιο αποτελεσματικής περίθαλψης. Μελέτες έχουν γίνει σε πολλούς τομείς και σε όλα τα στάδια. Έχουν μελετηθεί φροντιστές ασθενών ανάλογα με τον τύπο του καρκίνου, σε σχέση με τα δημογραφικά τους στοιχεία, με τη σχέση τους με τον ασθενή. Άλλες μελέτες έχουν προσπαθήσει να καταγράψουν τις ακάλυπτες ανάγκες των φροντιστών και να ελεγχθεί η επίδραση και η αποτελεσματικότητα ψυχολογικών και υποστηρικτικών παρεμβάσεων. Τα τελευταία 20 χρόνια έχει γίνει μεγάλη ερευνητική προσπάθεια κατανόησης της φροντίδας, των συνεπειών της και της διαχείρισής της. Ωστόσο το θέμα είναι εξαιρετικά πολύπλοκο και υπάρχει ακόμα πολύ υλικό που μπορεί να μελετηθεί.Ο στόχος της παρούσας προοπτικής μελέτης ήταν να διερευνηθεί η πορεία του φροντιστή στην πορεία της νόσου του ασθενή και συγκεκριμένα κατά τη διάρκεια της Χημειοθεραπείας. Μελετήσαμε τα συμπτώματα της ψυχοπαθολογίας και την ποιότητα της ζωής του φροντιστή σε σχέση με δημογραφικούς παράγοντες και με τους μηχανισμούς άμυνας που χρησιμοποιήθηκαν από τους φροντιστές. Εκτιμήθηκαν 112 κύριοι φροντιστές ασθενών με καρκίνο. Χρησιμοποιήθηκαν οι κλίμακες : •Symptom checklist 90 revised (SCL-90-R) για την εκτίμηση των συμπτωμάτων ψυχοπαθολογίας •Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) για την εκτίμηση της κατάθλιψης και του άγχους •Life style Index (LSI) για την εκτίμηση των μηχανισμών άμυνας •WHOQOL-BREF για την εκτίμηση της ποιότητας ζωής Οι φροντιστές εκτιμήθηκαν στην αρχή και στο τέλος της Χημειοθεραπείας Στην έρευνά μας που αφορά σε ελληνικό πληθυσμό και στη συγκεκριμένη χρονική στιγμή της αρχής και του τέλους της Χημειοθεραπείας βρήκαμε πως ο επιπολασμός της κλινικής κατάθλιψης (ήπια, μέτρια και σοβαρή) ήταν 43,8% και 38,4% αντίστοιχα. Τα ποσοστά για το κλινικά σημαντικό άγχος ήταν 47,6 και 41,4 αντίστοιχα. Σε συμφωνία με τη βιβλιογραφία βρίσκεται το εύρημα μας ότι η ένταση των ψυχοπαθολογικών συμπτωμάτων των φροντιστών μειώνονται με την πάροδο του χρόνο. Ενδιαφέρον παρουσιάζει πως το άγχος δεν μειώθηκε σημαντικά στο τέλος της Χημειοθεραπείας ίσως γιατί στη συγκεκριμένη στιγμή προκύπτουν νέες ανησυχίες για την επιτυχία της θεραπείας και για την μετέπειτα πορεία του ασθενή. Όσον αφορά στην Ποιότητα της Ζωής η σωματική παράμετρος βελτιώνεται σημαντικά στο ΕΟΤ, η ψυχολογική δεν παρουσιάζει βελτίωση και η κοινωνική παρουσιάζει επιδείνωση. Η αναζήτησή μας στη βιβλιογραφία δεν ανέδειξε κάποια παρόμοια μελέτη για να συγκριθούν τα αποτελέσματα. Πιθανά να υπάρχει λανθάνοντας χρόνος ανάμεσα στη μείωση των συμπτωμάτων και τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής. Όσον αφορά τα δημογραφικά χαρακτηριστικά το φύλο και η οικογενειακή κατάσταση έχουν στατιστικά σημαντική συμμετοχή στην ψυχοπαθολογία και την ποιότητα της ζωής. Σε συμφωνία με αντίστοιχες μελέτες, οι γυναίκες παρουσίασαν περισσότερη ένταση συμπτωμάτων από τους άντρες. Πιθανές εξηγήσεις που δίνονται στη βιβλιογραφία είναι ότι οι γυναίκες επιφορτίζονται με περισσότερα καθήκοντα φροντίδας, πολλές φορές ως προεπιλεγμένη κοινωνική επιλογή. Αντίθετα οι άντρες λιγότερο συχνά εμπλέκονται στη χρονοβόρα φροντίδα των βασικών αναγκών του ασθενή. Όταν δε, εμπλακούν, η συμμετοχή τους θεωρείται όχι υποχρέωση αλλά επιλογή και δεξιότητα με αποτέλεσμα να είναι πιο πιθανό να οδηγήσει σε αισθήματα αυτοεκτίμησης, αποδοχής και τελικά στο αίσθημα της προσφοράς και της ικανοποίησης. Μια άλλη εξήγηση που έχει δοθεί είναι πως οι γυναίκες αναπτύσσουν συμπεριφορά προσανατολισμένη στον άνθρωπο και τη σχέση τους μαζί του ενώ οι άντρες συμπεριφορά προσανατολισμένη στο καθήκον που εκτελούν. Τέλος οι άντρες πιθανά να υπο-βαθμολογούν τα συμπτώματά τους αφού λόγω πολιτισμικού προσανατολισμού τα θεωρούν αρνητικά και μη αποδεχτά. Ένα ακόμα ενδιαφέρον εύρημα της μελέτης είναι πως στη δεύτερη φάση διαπιστώθηκαν πιο έντονα συμπτώματα στις γυναίκες που φρόντιζαν άντρες, ενώ οι άντρες φροντιστές δεν παρουσίασαν διαφορά στα συμπτώματα ανάλογα με το φύλο του φροντιζόμενου. Περεταίρω έρευνα χρειάζεται για να διευκρινιστούν οι παράγοντες οδηγούν σε αυτό το αποτέλεσμα. Η βιβλιογραφία διχάζεται όσον αφορά στη σχέση ψυχοπαθολογίας και οικογενειακής κατάστασης. Στην παρούσα μελέτη τα συμπτώματα είναι πιο έντονα στους έγγαμούς φροντιστές. Άλλα ευρήματα ήταν πως οι ιδιότητα του συζύγου σχετίζεται με πιο έντονα καταθλιπτικά στοιχεία και οι φροντιστές που η έναρξη της Χημειοθεραπείας απείχε 1-4 μήνες από τη διάγνωση είχαν λιγότερο έντονα συμπτώματα στην αρχή της Χημειοθεραπείας από αυτούς που η διάγνωση απείχε περισσότερο ή λιγότερο από την έναρξη. Η αναζήτηση σε προηγούμενες έρευνες δεν ανέδειξε πολλά αποτελέσματα σε ότι αφορά στους μηχανισμούς άμυνας. Στη δική μας μελέτη οι μηχανισμοί που αναδείχτηκαν σημαντικοί στις πολυπαραγοντικές αναλύσεις ήταν •Άρνηση •Συγκινησιακή παλινδρόμηση •Ο σχηματισμός εκ του αντιθέτου. Η άρνηση είναι ο μόνος μηχανισμός που φάνηκε να σχετίζεται αρνητικά με τη συμπτωματολογία και θετικά με την ποιότητα ζωής. Κάποιοι από τους δημογραφικούς παράγοντες φαίνεται να έχουν στατιστικά σημαντική συσχέτιση με την ΠΖ. Οι συσχετίσεις αυτές συμφωνούν με προϋπάρχουσες μελέτες. Όταν όμως έγιναν οι πολυπαραγοντικές αναλύσεις όπου εξετάστηκε η επίδραση των δημογραφικών του φροντιστή και των χαρακτηριστικών της κατάστασης δεν διαπιστώθηκε κάποιο από τα εξεταζόμενα μοντέλα να έχει καλή προβλεπτική ικανότητα για την ΠΖ Η ποιότητα ζωής φαίνεται να σχετίζεται περισσότερο με την συμπτωματολογία και τους μηχανισμούςΗ σημαντική σχέση της ποιότητας ζωής με την συμπτωματολογία και τους μηχανισμούς άμυνας καθώς και η σχέση της συμπτωματολογίας με τους μηχανισμούς άμυνας έθεσε το ερώτημα με ποιον τρόπο και μηχανισμό θα μπορούσαν οι τρεις αυτές παράμετροι να σχετίζονται αιτιολογικά. Στη διαμόρφωση του θεωρητικού μας μοντέλου δεν συμπεριλάβαμε δημογραφικούς παράγοντες αφού οι αναλύσεις παλινδρόμησης δεν τους ανέδειξαν σημαντικούς προβλεπτικούς παράγοντες. Έτσι διαμορφώσαμε και ελέγξαμε με Ανάλυση διαδρομών στο λογισμικό AMOS του SPSS δύο μοντέλα: •Μοντέλο Α: Οι μηχανισμοί άμυνας επηρεάζουν την ποιότητα ζωής άμεσα και έμμεσα μέσω της ανάπτυξης των συμπτωμάτων •Μοντέλο Β: Τα συμπτώματα επηρεάζουν την Ποιότητα Ζωής άμεσα και έμμεσα μέσω των μηχανισμών άμυνας. Το δεύτερο μοντέλο απορρίφθηκε λόγω κακών δεικτών προσαρμογής σε αντίθεση με το μοντέλο Α, συμφώνα με το οποίο οι μηχανισμοί επηρεάζουν τα συμπτώματα και την ποιότητα ζωής (άμεσα και έμμεσα μέσω της ανάπτυξης συμπτωμάτων). Η μελέτη μας αν και υπόκειται σε περιορισμούς λόγω του σχεδιασμού της και της πολυπλοκότητας του εξεταζόμενου θέματος δίνει μια εικόνα για την πορεία της φροντίδας κατά την πορεία της νόσου και ειδικά για την περίοδο της χημειοθεραπείας τα ευρήματά μας μπορούν να αποτελέσουν έναυσμα για περεταίρω μελέτη ή σχεδιασμό παρεμβάσεων προς όφελος του φροντιστή άμεσα, αλλά και του ασθενή έμμεσα.