Ποιότητα ζωής ασθενών μετά από οξεία εγκεφαλική βλάβη και ανάγκες των φροντιστών

Abstract

Introduction: Investigating quality of life is of crucial importance for the scientific community as it could function not only as an indicator of prognosis and post-traumatic clinical and psychological changes in patients who have suffered from acute brain injury (ABI), but also as an indicator of the effectiveness of their treatment and social rehabilitation. In addition, it can highlight changes in the caregiver' s health, social life and well-being. Objectives: The purpose of this study was to investigate the quality of life of patients following acute brain injury and the needs of their carers. Material and methodology: This study was conducted in a sample of 50 patients with ABI, who were admitted to a General Hospital of Attica and to a Rehabilitation Center and on 50 carers. The data collection was performed during patients’ rehabilitation, while six months after release, a follow-up survey was conducted with the 50 patients. Quality of Life After Brain Injury Questionnaire (QOLIBRI) and the Family Needs Questionnaire (FNQ) were used for data collection. Statistical analysis of data was performed using descriptive and inferential statistics. Results: Data show that ABI has a major impact on the QoL of the patients with significant changes in the six-months term. Thinking ability, feelings about oneself, functioning in everyday life and social relationships are positively affected. On the contrary, emotions and physical problems are negatively affected. Specifically, Age (p=0,041) and GCS (p=0,016) affect thinking ability. The satisfaction from social relationships is affected by Age (p=0,042), GCS (p=0,016) and Marital status (p=0,003). Also, Marital status (p=0,009) negatively affects physical problems, while Age (p=0,005) negatively affects emotions. GCS (p=0,050) positively affects functioning in everyday life. Finally, the reason of hospitalization (p=0,013) is important for the satisfaction regarding feelings about oneself. In addition, it was found that carers of patients with ABI are confronted with the burden of care, while they record both fulfilled and unmet needs regarding their individual needs (i.e. only for 30% of the sample the need for help in preparing them for the worst is met). Using factor analysis we found that that there were five factors that positively and negatively affects carers’ needs: Psychological Support, Individual Needs, Support Network, Emotional Coverage, Reward – Acceptance. Last, the provision of care, ranging from physical assistance to psychosocial support, had a great impact on their psychological, emotional, work, social burden (insecurity, loneliness, depression). Conclusions: Our study confirms previous findings that underline that ABI has a major impact on QoL of both patients and their carers providing them with long-term daily care. Although it has been found that over time there is an improvement in the QoL of patients with ABI, the absence of an official support network for carers from public health system, hospitals and rehabilitation centers may adversely affect the QoL of patients and their carers. Therefore, more structured, long-term family-wide monitoring and support is needed, focusing on identifying those at risk of social isolation and incomplete social networking. Last, immediate State’s actions are required for the creation of organized rehabilitation centers and the implementation of programs that will take a significant burden from the family and will give patients the opportunity to detach from the family environment and find ways to reintegrate into society.

Εισαγωγή: Η διερεύνηση της ποιότητας ζωής καθίσταται ιδιαίτερα σημαντική για την επιστημονική κοινότητα καθώς μπορεί να λειτουργεί ως δείκτης της πρόγνωσης και των μετατραυματικών κλινικών και ψυχολογικών μεταβολών στους ασθενείς που έχουν υποστεί οξεία εγκεφαλική βλάβη (ΟΕΒ) αλλά και της αποτελεσματικότητας της θεραπείας και της κοινωνικής αποκατάστασής τους. Επιπλέον, μπορεί να συμβάλει στην ανάδειξη των μεταβολών στην κατάσταση υγείας των φροντιστών – συνήθως άμισθα μέλη της οικογένειας –, της κοινωνικής ζωής και της ευημερίας τους. Σκοπός: Σκοπός της παρούσας μελέτης ήταν η διερεύνηση της ποιότητας ζωής ασθενών μετά από ΟΕΒ και των αναγκών των φροντιστών τους. Υλικό και μέθοδος: Στη μελέτη εντάχθηκαν 50 ασθενείς που έχουν υποστεί ΟΕΒ και είχαν εισαχθεί σε Γενικό Νοσοκομείο της Αττικής και σε Κέντρο Αποκατάστασης Αναπήρων αλλά και 50 φροντιστές που ήταν υπεύθυνοι γι’ αυτούς. Η συλλογή των δεδομένων έγινε κατά τη διάρκεια της νοσηλείας των ασθενών στο κέντρο αποκατάστασης, ενώ έξι μήνες μετά την έξοδο έγινε συμπληρωματική έρευνα, κατόπιν τηλεφωνικής συνέντευξης, στους ασθενείς. Η στατιστική ανάλυση των δεδομένων έγινε με τη μέθοδο της περιγραφικής και επαγωγικής στατιστικής. Αποτελέσματα: Από την έρευνα προκύπτει ότι η ΟΕΒ έχει σημαντικό αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής τόσο των ασθενών όσο και των φροντιστών τους που καθιστά δύσκολη την κοινωνική και επαγγελματική τους επανένταξη. Σε βάθος χρόνου 6 μηνών καταγράφονται στατιστικά θετικές μεταβολές στην εκτίμηση της ποιότητας ζωής των ασθενών με ΟΕΒ ως προς την ικανότητα σκέψης, τα συναισθήματα για τον εαυτό, την ανεξαρτησία στη λειτουργία στην καθημερινή ζωή και τις κοινωνικές σχέσεις. Αντίθετα, ο βαθμός δυσαρέσκειας εμφανίζει στατιστικά σημαντική αύξηση ως προς τα συναισθήματα και τα σωματικά προβλήματα. Ειδικότερα, η ικανοποίηση από την ικανότητα σκέψης σχετίζεται με την αύξηση της ηλικίας (p=0,041) και της κλίμακας Γλασκώβης (p=0,016). Η ηλικία (p=0,042), η κλίμακα Γλασκώβης (p=0,016) και η οικογενειακή κατάσταση (p=0,003) σχετίζονται με την ικανοποίηση από τις κοινωνικές σχέσεις. Επίσης, η οικογενειακή κατάσταση (p=0,009) σχετίζεται με τον βαθμό δυσαρέσκειας ως προς τα σωματικά προβλήματα, η ηλικία (p=0,005) με τον βαθμό δυσαρέσκειας ως προς τα συναισθήματα και η κλίμακα Γλασκώβης (p=0,050) με την ικανοποίηση ως προς την ανεξαρτησία στη λειτουργία στην καθημερινή ζωή. Τέλος, ο λόγος νοσηλείας (p=0,013) επηρεάζει σημαντικά τον βαθμό ικανοποίησης από τα συναισθήματα για τον εαυτό. Επιπρόσθετα, βρέθηκε ότι οι φροντιστές των ασθενών με ΟΕΒ έρχονται αντιμέτωποι με την επιβάρυνση που προκύπτει από την παροχή φροντίδας, ενώ αποκαλύπτονται τόσο εκπληρωμένες όσο και ανεκπλήρωτες ανάγκες των φροντιστών ως προς τις ατομικές τους ανάγκες (π.χ. μόνο για 30% του δείγματος καλύπτεται ανάγκη να προετοιμαστούν για το χειρότερο). Ακολουθώντας την επαγωγική στατιστική, προέκυψε ότι πέντε ήταν οι παράγοντες που επιδρούν, είτε θετικά είτε αρνητικά, στις ανάγκες τους (Ψυχολογική Υποστήριξη, Ατομικές Ανάγκες, Δίκτυο Υποστήριξης, Συναισθηματική Κάλυψη, Επιβράβευση – Αποδοχή). Τέλος, η παροχή φροντίδας, που κυμαίνεται από τη σωματική βοήθεια έως την ψυχοκοινωνική υποστήριξη, έχει μεγάλη επίπτωση στην ψυχολογική, συναισθηματική, εργασιακή, κοινωνική τους επιβάρυνση (ανασφάλεια, μοναξιά, κατάθλιψη, κατάπτωση). Συμπεράσματα: Τα αποτελέσματα της μελέτης επιβεβαιώνουν άλλες μελέτες που υπογραμμίζουν ότι η ΟΕΒ έχει μεγάλο αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής τόσο των ασθενών όσο και των φροντιστών τους. Αν και η έρευνα έχει αναδείξει ότι υπάρχει βελτίωση στην ποιότητα ζωής των ασθενών με ΟΕΒ, η απουσία ενός επίσημου δικτύου στήριξης των φροντιστών από τη δημόσια υγεία, τα νοσοκομεία και τα κέντρα αποκατάστασης πιθανόν επηρεάζει αρνητικά την ποιότητα ζωής των ασθενών αλλά και των φροντιστών τους. Γι' αυτό απαιτείται μια πιο διαρθρωμένη μακροπρόθεσμη παρακολούθηση ολόκληρης της οικογένειας, εστιάζοντας στον εντοπισμό των ατόμων εκείνων που διατρέχουν κίνδυνο κοινωνικής απομόνωσης και ελλιπούς κοινωνικού δικτύου. Τέλος, στη χάραξη πολιτικών θα πρέπει να ληφθεί υπόψη η εστίαση στη βελτίωση της πρόσβασης στις δομές και στις υπηρεσίες υγείας αλλά και στη σημασία της αποκατάστασης μετά από ένα γεγονός που επιφέρει δραστικές μεταβολές τόσο στη ζωή των ασθενών που έχουν υποστεί οξεία εγκεφαλική βλάβη όσο και των φροντιστών τους.