Εκτίμηση ποιότητας ζωής παιδιών και εφήβων με συγγενή καρδιοπάθεια

Abstract

Introduction: Over the last years, Quality of Life (QoL) in children with Congenital Heart Disease (CHD), is in the research agenda of many scientists who attempt to identify the main determinants that affect QoL, so as to improve everyday life of patients with CHD.Aim: The main purpose of this study was the evaluation of QoL in children and adolescents (aged 2-18 years old) with CHD, in Greek population.Material/Method: The sample of this study comes from the “Onassis” Cardiac Centre, while the subjects of the sample are children and adolescents with CHD, along with their parents. The total sample of the PhD thesis is comprised of two hundred and twenty four (224) reports for of children and adolescents and two hundred and ninety two (292) reports for the parents of children and adolescents. This sample is classified according to the disease severity in four (4) subsamples. The main instrument of the analysis was the PedsQL-Cardiac Module 3.0 questionnaire, which is: (a) linguistically validated; and (b) statistically assessed, through reliability and validity for the Greek population. The statistical analysis of the PhD thesis was conducted using Stata 13 statistical software.Results: Based on the analysis of the questionnaire, the statistically significant (p<0.05) negative determinants of QoL of children and adolescents are: (a) CHD severity; (b) frequency of medication; (c) frequency of staying home; (d) family income and (e) the nature of father’s profession. On the other hand, the statistically significant (p<0.05) positive determinants of QoL of children and adolescents are: (a) the frequency of urgent hospitalization; (b) frequency of absence from school; (c) the marital status of the parents and (d) the level of education of the father. In addition, the degree of concordance (Lin’s correlation of concordance<0.99), between the reports of children and adolescents and their respective parents was found to be low, since in most cases parents over-rated the QoL of their children. Finally, the analysis of the classification of the sample based on their CHD severity, showed that statistically significant differences exist between most of the CHD severity groups, for both parents and children reports.Conclusion: Studies on the QoL of children and adolescents in the Greek population, could significantly aid in (a) the better understanding of the disease specific problems that this specific population faces; (b) improving the quality of health services towards this population; (c) educating and thorough briefing of the family for the potential problems that this population faces and (d) creating a personalized care-plan at home for each individual in the population.

Εισαγωγή: Τα τελευταία χρόνια, ιδιαίτερο ενδιαφέρον έχει σημειωθεί στην εκτίμηση της ποιότητας ζωής παιδιών με χρόνιο νόσημα, όπως οι συγγενείς καρδιοπάθειες (ΣΚ), με στόχο τη βελτίωση της καθημερινότητας τους, την αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας των θεραπευτικών παρεμβάσεων, και την παρακολούθηση της εξέλιξης της νόσου. Σκοπός: Σκοπός της παρούσας μελέτης ήταν να εκτιμήσει την Ποιότητα Ζωής παιδιών και εφήβων (ηλικίας 2-18 ετών) με ΣΚ, στον ελληνικό πληθυσμό.Υλικό-Μέθοδος: Η έρευνα πραγματοποιήθηκε στο «Ωνάσειο» Καρδιοχειρουργικό Κέντρο. Το μελετώμενο πληθυσμό αποτέλεσαν το σύνολο των παιδιών και εφήβων με ΣΚ ηλικίας 2-18 ετών, μαζί με τους γονείς τους. Το συνολικό δείγμα ήταν 224 παιδιά και έφηβοι με ΣΚ και 292 γονείς τους. Σύμφωνα με την κλίμακα του βαθμού βαρύτητας ΣΚ, ο μελετώμενος πληθυσμός ταξινομήθηκε σε 4 ομάδες σύγκρισης αντίστοιχα. Χρησιμοποιήθηκε το Ερωτηματολόγιο εκτίμησης Ποιότητας Ζωής παιδιών και εφήβων με ΣΚ, PedsQL-Cardiac Module 3.0 Greek translation, για το οποίο πραγματοποιήθηκε μετάφραση, γλωσσική προσαρμογή και διερεύνηση εγκυρότητας και αξιοπιστίας του συγκεκριμένου εργαλείου. Για τη στατιστική επεξεργασία των δεδομένων της μελέτης έγινε χρήση του στατιστικού πακέτου Stata 13.Αποτελέσματα: Βασικοί προσδιοριστικοί παράγοντες με στατιστική σημαντικότητα (p<0,05) που επιδρούν αρνητικά στην ποιότητα ζωής του δείγματος, είναι η βαρύτητα της ΣΚ, η καθημερινή λήψη φαρμακευτικής αγωγής, η παραμονή του παιδιού στο κρεβάτι όταν αισθάνεται αδύναμο ή είναι άρρωστο, το χαμηλό οικογενειακό εισόδημα και η φύση της εργασίας του πατέρα. Αντιθέτως, βασικοί προσδιοριστικοί παράγοντες (p<0,05) που επιδρούν θετικά στην ποιότητα ζωής του δείγματος, είναι οι επείγουσες νοσηλείες, οι σχολικές απουσίες, η οικογενειακή κατάσταση και το υψηλό μορφωτικό επίπεδο του πατέρα. Παρατηρήθηκε χαμηλός βαθμός συμφωνίας μεταξύ των γονέων και των παιδιών τους (Lin’s correlation of concordance<0.99), αναφορικά με τη ποιότητα ζωής, ενώ οι γονείς δήλωσαν σχετικά υψηλότερη βαθμολόγηση σε σχέση με τα παιδιά τους. Κύριος προσδιοριστικός παράγοντας που επηρεάζει τη ποιότητα ζωής παιδιών και εφήβων με ΣΚ, είναι η βαρύτητα της νόσου. Υπήρξαν στατιστικά σημαντικές διαφοροποιήσεις (p<0,05) σε όλες τις συγκρίσεις ομάδων ανά βαθμό βαρύτητας της ΣΚ, για όλες τις ηλικιακές ομάδες, τόσο για τους γονείς όσο και για τα παιδιά και έφηβους με ΣΚ. Φαίνεται πως όταν αυξάνεται ο βαθμός βαρύτητας της καρδιακής νόσου, τότε μειώνεται η ποιότητα ζωής τους.Συμπεράσματα: Είναι απαραίτητη η διεξαγωγή περαιτέρω μελετών στον ελληνικό πληθυσμό, όπου θα αξιολογούν την ποιότητα ζωής, τόσο των παιδιών με χρόνιο νόσημα όπως οι ΣΚ, όσο και των γονέων τους, καθώς αυτό θα συμβάλει στην καλύτερη εκτίμηση της διαχείρισης της νόσου, στη βελτίωση της ποιότητας παροχής φροντίδας και ιατρονοσηλευτικών υπηρεσιών, στην εκπαίδευση και ενημέρωση των μελών της οικογένειας αλλά και στη δημιουργία θεραπευτικού πλάνου διαχείρισης της νόσου στο σπίτι.