Αξιολόγηση γνώσεων και θέσεων των νοσηλευτών/τριών στις ηθικές και κοινωνικές διαστάσεις της γενετικής συμβουλευτικής

Abstract

Genetics is the field of health sciences that has advanced rapidly during the recent years. It has attracted the interest of health professionals, since it has offered the tools for diagnosis, population screening and molecular testing. At the same time, several ethical dilemmas have developed at a personal, social, religious and professional level. Education of the public on the prevention of genetic disease is a difficult task. Genetic counseling has developed to cover the need for provision of medical information to patients and their families and to offer psychological support. Nurses are considered to be good candidates to be trained as genetic counselors, since they have the opportunity to spend time with their patients and support them in a better way. This study aimed to explore the knowledge and attitudes of nurses toward the ethical aspects of genetics. The study was based on a questionnaire that was given to undergraduate and graduate student nurses. The questions focused on nine major issues: (1) equal access to genetic services, (2) directive / nondirective genetic counseling, (3) disclosure of nonpaternity or ambiguous results, (4) prenatal diagnosis, (5) termination of pregnancy, (6) sex selection, (7) genetic screening, (8) assisted reproductive technology and (9) gene therapy and cloning. Overall, 97% of the students believed in equal access to genetic services, 94% regarded nondirective genetic counseling as appropriate, 56.7% stated that the couple must be informed before the genetic testing of the possibility of unexplained findings, 94% supported the idea that third party (relatives, work, insurance companies, state officials) could be informed of the results of genetic testing only with the examinee’s consent, 43.6% was aware of the correct risk for complications after amniocentesis and 31.8% was aware of the correct risk of birth defects in the general population, 95.3% accepted termination of pregnancy for different and various reasons, 70% considered the embryo to be a human being, 79% was for the protection of a healthy embryo, while about 1/3 of them would not offer prenatal diagnosis for sex selection, 79.2% favored the idea of private companies offering screening through genetic testing, 98% found in vitro fertilization (IVF) acceptable, 78% found acceptable the idea of donor egg / sperm, while 63.3% found acceptable the idea of surrogate motherhood, 57.8% would not support the use of embryos after the death of one or both parents and 83.4% opposed to cloning. The degree of education (responses of first year students were compared to those of fourth year and graduate students) did not appear to affect their knowledge or attitude towards the ethical dilemmas of genetic counseling. Men were more conservative in answering the questions than women, with the exception of the greater flexibility in the acceptance of assisted reproductive technologies. The importance of religion in the students’ lives appeared to interfere with their attitudes towards the ethical dilemmas of genetic counseling. Those who claimed that religion plays an important role in their lives responded in general more conservatively. The results indicate the need for more sensitization of the students in the ethical aspects of genetics and also the need for the development of graduate programs in genetic counseling.

Η γενετική είναι ένας τομέας των επιστημών υγείας, ο οποίος τα τελευταία χρόνια εξελίσσεται με ραγδαίο ρυθμό. Το ενδιαφέρον έχει επικεντρωθεί σε αυτόν τον τομέα γιατί προσφέρει τη δυνατότητα διάγνωσης, πρόληψης αλλά και θεραπείας πολλών γενετικών νοσημάτων μέσα από τον προγεννητικό έλεγχο, την πληθυσμιακή διαλογή και τις εργαστηριακές μοριακές εξετάσεις. Η ανάπτυξη της γενετικής επιστήμης όμως δημιουργεί και πολλά ηθικά διλήμματα σε ατομικό, κοινωνικό, θρησκευτικό και επαγγελματικό επίπεδο. Η σωστή ενημέρωση του γενικού πληθυσμού σχετικά με την πρόληψη συγγενών ανωμαλιών είναι πολύ σημαντική. Η υποειδικότητα της γενετικής που έχει ως κύριο στόχο την ενημέρωση των ασθενών, αλλά και του κοινού, και την παράλληλη παροχή ψυχολογικής υποστήριξης είναι η γενετική συμβουλευτική. Κατάλληλοι υποψήφιοι για να αναλάβουν το έργο της γενετικής συμβουλευτικής είναι οι νοσηλευτές λόγω της δυνατότητας που τους παρέχεται να διαθέτουν χρόνο με τους ασθενείς και να τους προσεγγίζουν περισσότερο. Στόχος της διδακτορικής αυτής διατριβής ήταν να μελετήσει τις γνώσεις και τις θέσεις των νοσηλευτών πάνω στις ηθικές διαστάσεις της γενετικής. Η έρευνα βασίστηκε σε ερωτηματολόγιο που δόθηκε σε νοσηλευτές του Τμήματος Νοσηλευτικής όλων των ετών φοίτησης και σε μεταπτυχιακούς φοιτητές. Οι ερωτήσεις επικεντρώθηκαν σε εννέα βασικές θεματικές ενότητες που αφορούσαν: (1) την ίση διαθεσιμότητα γενετικών υπηρεσιών σε όλα τα άτομα, (2) την καθοδηγητική ή όχι γενετική συμβουλευτική, (3) την ενημέρωση, (4) τον προγεννητικό έλεγχο, (5) τη διακοπή κύησης, (6) την επιλογή φύλου, (7) την πληθυσμιακή διαλογή - ανίχνευση, (8) την υποβοηθούμενη αναπαραγωγή και (9) τη γονιδιακή θεραπεία και κλωνοποίηση. Γενικά, το 97% των φοιτητών/τριών πιστεύει ότι η γενετική συνδέεται με πολλά ηθικά διλήμματα. Πιο συγκεκριμένα, 97.3% των πιστεύει ότι πρέπει να υπάρχει ίση διαθεσιμότητα γενετικών υπηρεσιών σε όλα τα άτομα ανεξάρτητα από την κοινωνικοοικονομική τους θέση. 94% υποστηρίζει τη μη καθοδηγητική γενετική συμβουλευτική. 56.7% πιστεύει ότι το ζευγάρι πρέπει να ενημερώνεται πριν από τη γενετική εξέταση για την πιθανότητα αποκάλυψης μη αναμενόμενων στοιχείων, 94% υποστηρίζει ότι μόνο με την άδεια του εξεταζομένου μπορούν να ενημερώνονται για τα αποτελέσματα των εξετάσεων τρίτοι (συγγενείς, εργοδότες, ασφαλιστικές εταιρείες, κρατικοί μηχανισμοί), 43.6% γνωρίζει τον κίνδυνο για επιπλοκές από μια αμνιοπαρακέντηση και 31.8% γνωρίζει τη συχνότητα συγγενών ανωμαλιών, 95.3% βρίσκει τη διακοπή της κύησης αποδεκτή για διαφόρους λόγους, 70% αντιμετωπίζει το έμβρυο σα συνάνθρωπο. 79% είναι υπέρ της πρόληψης απόρριψης υγιούς εμβρύου ενώ το 1/3 περίπου δεν θα προσέφερε προγεννητικό έλεγχο για την επιλογή του φύλου, 79.2% είναι υπέρ της ιδέας οι ιδιωτικές εταιρείες να προσφέρουν εξετάσεις ανίχνευσης γενετικών νοσημάτων, 98% συμφωνεί με την εξωσωματική γονιμοποίηση, 78% με τη δωρεά γαμετών και 63.3% με το δανεισμό ξένης μήτρας, 57.8% δεν υποστηρίζει τη χρησιμοποίηση εμβρύων μετά το θάνατο γονέα ή γονέων και 83.4% είναι αντίθετοι με την κλωνοποίηση. Το έτος φοίτησης δεν φαίνεται να επηρεάζει σημαντικά τις γνώσεις και τις θέσεις των νοσηλευτών/τριών. Οι άντρες απάντησαν πιο συντηρητικά στο σύνολο των ερωτήσεων με εξαίρεση την αποδοχή μεθόδων υποβοηθούμενης αναπαραγωγής. Ο βαθμός σημαντικότητας της θρησκείας στη ζωή των φοιτητών επηρεάζει τις απόψεις τους πάνω στα ηθικά διλήμματα της γενετικής συμβουλευτικής. Αυτοί που δηλώνουν πως η θρησκεία παίζει σημαντικό ρόλο στη ζωή τους απαντούν πιο συντηρητικά. Τα αποτελέσματα δείχνουν την ανάγκη για μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση των φοιτητών/τριών στις ηθικές διαστάσεις της γενετικής αλλά και για τη δημιουργία δυνατοτήτων για εκπαίδευση στον τομέα της γενετικής συμβουλευτικής.