Ηθικό αδιέξοδο και ματαιότητα της θεραπείας από τη σκοπιά των ιατρών μονάδων εντατικής νοσηλείας νεογνών και των γονέων των νοσηλευόμενων νεογνών: ποιοτική μελέτη

Abstract

The moral distress of neonatologists is widely reported in the literature both in terms of the original definition that includes obstacles and limitations, and in the broader sense of uncertainty. This specific qualitative study investigated the phenomenon of moral distress in NICUs, with a focus on the duo neonatologist - mother of a newborn, with the aim of understanding the way in which the moral distress is perceived and evaluated by the two parties who have a central role in dealing with the ethical dilemmas that are raised during the hospitalization of a newborn in the NICU. Factors favoring the emergence of moral distress among neonatologists are the lack of previous experience in the management of cases with strong bioethical concern, the absence of clear and adequate clinical practice guidelines and the lack of health care resources in NICUs. Additional factors causing a moral distress for neonatologists are the need to make morally critical decisions under time pressure, within the morally charged context of NICUs, where the best interest and the prognosis for the future outcome and quality of life of severely ill neonates are sometimes difficult to determine. Regarding the moral distress of parents, there is a relatively limited bibliographic reference. However, the present study revealed its existence as a separate entity for the parents who experienced the traumatic experience of the hospitalization of their seriously ill newborn in the NICU. Medical paternalism was recognized by the mothers as a factor that can lead to the genesis of parental moral distress. However, it was characterized as mild and "beneficial" paternalism, which, while strongly experienced at the beginning, was later reduced. The quality of communication between parents and neonatologists appeared to be a determining factor for the development of moral distress in mothers. The degree of parental involvement in decision-making was determined by the mothers themselves and varied on a case-by-case basis based on their religious values and existential beliefs. The shared decision-making process centered on the patient and the family, emerged from the study as the most effective method of decision-making and as a way to alleviate the moral distress of limitation and uncertainty on both sides of neonatologists and parents. The strict regulations of NICUs, preventing mothers from offering their own milk, care and affection through contact to their child while visiting the NICU, led to the experience of moral distress of restriction. Furthermore, among the factors that caused moral distress to mothers were the limited health resources in the NICU such as shortages of materials or personnel, the uncertainty of doctors about the safety and results of the proposed treatment as well as the limited trust of mothers in neonatologists due to poor communication between them. Conversely, building a sense of good communication, empathy, respect and trust between doctors and mothers, reduced parental uncertainty, and consequently the risk of developing moral uncertainty distress. Factors that strengthened mothers' trust in neonatologists were the doctors' genuine interest, their responsibility, dedication to their work duty, and respect for parents' beliefs and values. Virtues of neonatologists, such as practical wisdom (phronesis), empathy and the skill of effective communication with colleagues and with parents, played an essential role in reducing the moral distress in mothers of newborns but also in neonatologists themselves and their colleagues . The concept of futile treatment was recognized by most neonatologists to be vague and strongly influenced by their personal and religious beliefs. Another finding of the study was the emergence of the concept of parental moral schism, as an extreme type of uncertainty moral distress that is not related to limitations. This is a significant, internal struggle with personal values due to a genuine uncertainty on the part of the parent about which decision best serves the best interests of the newborn. Finally, the upgrade of the role of bioethics committees, and the need for training in the management of cases with extreme uncertainty as well as psychological support on a regular basis from an interdisciplinary team of the nursing institution where they work, were presented as a request of the neonatologists.

Το ηθικό αδιέξοδο των νεογνολόγων αναφέρεται ευρέως στη βιβλιογραφία τόσο με βάση την αρχικό ορισμό που περιλαμβάνει τα εμπόδια και τους περιορισμούς, όσο και με την ευρύτερη έννοια της αβεβαιότητας. Η συγκεκριμένη ποιοτική μελέτη διερεύνησε το φαινόμενο του ηθικού αδιεξόδου στις ΜΕΝΝ, με εστίαση στο δίδυμο νεογνολόγος – μητέρα νεογνού, με σκοπό την κατανόηση του τρόπου με τον οποίο αντιλαμβάνονται και αξιολογούν το ηθικό αδιέξοδο οι δύο πλευρές που έχουν κεντρικό ρόλο στην αντιμετώπιση των ηθικών διλημμάτων που εγείρονται κατά τη νοσηλεία ενός νεογνού στη ΜΕΝΝ. Παράγοντες που ευνοούν την εμφάνιση ηθικού αδιεξόδου στους νεογνολόγους αποτελούν η έλλειψη προηγούμενης εμπειρίας στη διαχείριση περιστατικών με έντονο βιοηθικό προβληματισμό, η απουσία σαφών και επαρκών κατευθυντήριων οδηγιών κλινικής πρακτικής και η έλλειψη πόρων υγειονομικής περίθαλψης στις ΜΕΝΝ. Επιπρόσθετοι παράγοντες πρόκλησης ηθικού αδιέξοδου των νεογνολόγων αποτελούν, η ανάγκη λήψης ηθικά κρίσιμων αποφάσεων κάτω από την πίεση του χρόνου, μέσα στο ηθικά φορτισμένο πλαίσιο των ΜΕΝΝ, όπου το βέλτιστο συμφέρον και η πρόγνωση για τη μελλοντική έκβαση και ποιότητα ζωής των βαριά πασχόντων νεογνών είναι πολλές φορές δύσκολο να προσδιοριστούν. Όσον αφορά στο ηθικό αδιέξοδο των γονέων, υπάρχει σχετικά περιορισμένη βιβλιογραφική αναφορά. Ωστόσο από την παρούσα μελέτη αναδείχτηκε η ύπαρξη του ως ξεχωριστής οντότητας για τους γονείς που βίωσαν την τραυματική εμπειρία της νοσηλείας του βαριά άρρωστου νεογνού τους στη ΜΕΝΝ. Ο ιατρικός πατερναλισμός αναγνωρίστηκε από τις μητέρες, ως παράγοντας που μπορεί να οδηγήσει στη γένεση γονεϊκού ηθικού αδιεξόδου. Ωστόσο, χαρακτηρίστηκε ήπιος και «ευεργετικός» πατερναλισμός, ο οποίος ενώ στην αρχή βιώθηκε σε έντονο βαθμό αργότερα περιορίστηκε. Η ποιότητα επικοινωνίας μεταξύ γονέων και νεογνολόγων φάνηκε να είναι καθοριστικός παράγοντας για ανάπτυξη ηθικού αδιεξόδου στις μητέρες. Ο βαθμός συμμετοχής των γονέων στη λήψη απόφασης καθορίστηκε από τις ίδιες τις μητέρες και διέφερε κατά περίπτωση με βάση τις θρησκευτικές αξίες και υπαρξιακές τους πεποιθήσεις. Η διαδικασία κοινής λήψης απόφασης με πυρήνα τον ασθενή και την οικογένεια, αναδείχτηκε από τη μελέτη ως η πιο αποτελεσματική μέθοδος λήψης αποφάσεων και ως τρόπος άμβλυνσης του ηθικού αδιέξοδου περιορισμού και αβεβαιότητας και στις δυο πλευρές νεογνολόγων και γονέων. Οι αυστηροί κανονισμοί των ΜΕΝΝ, η παρεμπόδιση των μητέρων στο να προσφέρουν το δικό τους γάλα, το χάδι και τη στοργή τους μέσω της επαφής δέρμα με δέρμα με το παιδί τους επισκεπτόμενες τη ΜΕΝΝ, οδήγησαν στη βίωση ηθικού αδιεξόδου περιορισμού. Ακόμη, μεταξύ των παραγόντων που προκάλεσαν ηθικό αδιέξοδο στις μητέρες ήταν οι περιορισμένοι υγειονομικοί πόροι στη ΜΕΝΝ όπως ελλείψεις υλικών ή προσωπικού, η αβεβαιότητα των ιατρών για την ασφάλεια και τα αποτελέσματα της προτεινομένης θεραπείας καθώς και η περιορισμένη εμπιστοσύνη των μητέρων στους νεογνολόγους, λόγω κακής επικοινωνίας μεταξύ τους. Αντίθετα, η οικοδόμηση κλίματος καλής επικοινωνίας, ενσυναίσθησης, σεβασμού και εμπιστοσύνης μεταξύ ιατρών και μητέρων μείωσε την γονεϊκή αβεβαιότητα και κατά συνέπεια τον κίνδυνο ανάπτυξης ηθικού αδιεξόδου αβεβαιότητας. Ως παράγοντες που ενίσχυσαν την εμπιστοσύνη των μητέρων προς τους νεογνολόγους, αναδείχθηκαν το γνήσιο ενδιαφέρον, η υπευθυνότητα, η αφοσίωση των ιατρών στο εργασιακό τους καθήκον καθώς και ο σεβασμός προς τις πεποιθήσεις και τις αξίες των γονέων. Αρετές των νεογνολόγων, όπως η πρακτική σοφία (φρόνηση), η ενσυναίσθηση και η δεξιότητα της αποτελεσματικής επικοινωνίας με τους συναδέλφους και τους γονείς, έπαιξαν ουσιαστικό ρόλο στον περιορισμό του ηθικού αδιεξόδου στις μητέρες των νεογνών αλλά και στους ίδιους τους νεογνολόγους και στους συναδέλφους τους. Η έννοια της μάταιης θεραπείας αναγνωρίστηκε από τους περισσότερους νεογνολόγους ότι είναι ασαφής, πολύπλοκη στον ορισμό της και ότι επηρεάζεται έντονα από τις προσωπικές και θρησκευτικές αντιλήψεις τους. Άλλο εύρημα της μελέτης αποτέλεσε η ανάδειξη της έννοιας του γονεϊκού ηθικού σχίσματος, ως ακραίας μορφής ηθικού αδιέξοδου αβεβαιότητας που δε σχετίζεται με περιορισμούς. Πρόκειται για μια σημαντική, εσωτερική πάλη με τις προσωπικές αξίες λόγω μιας γνήσιας αβεβαιότητας του γονέα, σχετικά με το ποια απόφαση εξυπηρετεί καλύτερα το βέλτιστο συμφέρον του νεογνού. Τέλος παρουσιάστηκε ως αίτημα των νεογνολόγων η αναβάθμιση του ρόλου των επιτροπών βιοηθικής, η ανάγκη εκπαίδευσης τους στη διαχείριση των περιστατικών με ακραία αβεβαιότητα καθώς και η σημασία της ψυχολογικής υποστήριξης των ιατρών σε τακτική βάση από διεπιστημονική ομάδα του νοσηλευτικού ιδρύματος που εργάζονται.