Η εμπειρία της οικογένειας που συναινεί στη δωρεά οργάνων εγκεφαλικά νεκρού μέλους της

Abstract

The purpose of the present mixed qualitative study was to investigate the experience of family members who consented to the donation of body tissues and/or organs of their brain-dead relative. Five research questions contributed to the investigation: (1) the manner and degree of involvement of first-degree relatives in the consent for donation, (2) the factors that influenced the decision to donate, (3) the meaning of organ donation by the participants, (4) the effect of the donation on the perception of self and others as well as inclusion in their life story and (5) the dynamics of relationships within the family and wider social environment. The ultimate goal of the study was, through the lived experience of family members, to highlight their needs during the process of making the decision to donate, as well as the effects of such a decision on their adjustment after the loss of their own person.Corbin and Strauss' grounded theory was used for the research design and data analysis. Fifteen adults, four men and eleven women, aged 42-74, who consented to the donation of tissues and/or body organs of their brain-dead relative aged 21-76, participated in the research. Data collection was done through semi-structured interviews, while a questionnaire was administered to record demographic data and the donation experience. To ensure the fidelity of the data, researcher triangulation was applied in the course of the data analysis.The results of the study led to the formation of a theoretical model which summarizes the experience of organ donation as: The transformation of "loss" into an "offer" of life: The intertwining of "I" through the strengthening of "We". Six core categories emerged: (1) loss as a disruptive reality, (2) the request for organ donation, (3) the decision to donate organs, (4) the impact of the decision on the dynamics of relationships in the family and wider social environment , (5) the meaning of organ donation and its inclusion in the life history of the bereaved and (6) the retrospective meaning of the decision and donation. These core categories were linked to categories and subcategories that emerged from the analysis of participants' narratives.The present study enriches with new knowledge the processes of personal growth and family dynamics regarding organ donation as well as its meaning over time. At the same time, it highlights the circumstances faced by relatives from hospitalization and the finding of brain death as factors that contributed to consent to donation and the effects of donation on their lives. Finally, the findings highlight the role of the transplant coordinator during the request for donation as well as the necessity of expanding support structures for relatives who have consented to donation as their needs do not end with consent.The findings of the present research contribute to the formulation of empirically based recommendations for health professionals aiming at the correct approach and support of the family members of organ and/or body tissue donors.

Σκοπός της παρούσας μικτής ποιοτικής μελέτης ήταν η διερεύνηση του βιώματος των μελών των οικογενειών που συναίνεσαν στη δωρεά ιστών ή/και οργάνων σώματος του εγκεφαλικά νεκρού συγγενή τους. Πέντε ερευνητικά ερωτήματα συνέβαλαν στη διερεύνηση: (1) του τρόπου και του βαθμού συμμετοχής των συγγενών Ά βαθμού στη συναίνεση για δωρεά, (2) των παραγόντων που επηρέασαν την απόφαση για δωρεά, (3) της νοηματοδότησης της δωρεάς οργάνων από τους συμμετέχοντες, (4) της επίδρασης της δωρεάς στην αντίληψη του εαυτού και των άλλων καθώς και την ένταξη στην ιστορία της ζωής τους και (5) της δυναμικής των σχέσεων μέσα στην οικογένεια και το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον. Απώτερος στόχος της μελέτης ήταν, μέσα από τη βιωμένη εμπειρία των μελών των οικογενειών, να αναδείξει τις ανάγκες τους κατά τη διαδικασία της λήψης της απόφασης για δωρεά, καθώς και τις επιπτώσεις μιας τέτοιας απόφασης στην προσαρμογή τους μετά την απώλεια του δικού τους ανθρώπου.Για τον ερευνητικό σχεδιασμό και την ανάλυση των δεδομένων χρησιμοποιήθηκε η θεμελιωμένη θεωρία (groundedtheory) των Corbin και Strauss. Στην έρευνα συμμετείχαν 15 ενήλικες, τέσσερις άνδρες και έντεκα γυναίκες, ηλικίας 42-74 ετών, που συναίνεσαν στη δωρεά ιστών ή/και οργάνων σώματος του εγκεφαλικά νεκρού συγγενή τους ηλικιακού εύρους 21-76 ετών.Η συλλογή των δεδομένων πραγματοποιήθηκε μέσω ημι-δομημένων συνεντεύξεων, ενώ παράλληλα χορηγήθηκε ερωτηματολόγιο για την καταγραφή δημογραφικών δεδομένων και της εμπειρίας της δωρεάς. Για τη διασφάλιση της πιστότητας των δεδομένων εφαρμόστηκε τριγωνοποίηση ερευνητών στην πορεία της ανάλυσης των δεδομένων.Τα αποτελέσματα της μελέτης οδήγησαν στη διαμόρφωση ενός θεωρητικού μοντέλου το οποίο συνοψίζει το βίωμα της δωρεάς οργάνων ως: «Η μετατροπή της «απώλειας» σε «προσφορά» ζωής». Αναδύθηκαν έξι πυρηνικές κατηγορίες: (1) η απώλεια ως ανατρεπτική πραγματικότητα, (2) το αίτημα για δωρεά οργάνων, (3) η απόφαση για δωρεά οργάνων, (4) η επίδραση της απόφασης στη δυναμική των σχέσεων στην οικογένεια και το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον, (5) η νοηματοδότηση της δωρεάς οργάνων και ένταξή της στην ιστορία της ζωής των πενθούντων και (6) η εκ των υστέρων νοηματοδότηση της απόφασης και δωρεάς.Αυτές οι πυρηνικές κατηγορίες συνδέθηκαν με κατηγορίες και υποκατηγορίες που αναδείχθηκαν από την ανάλυση των αφηγήσεων των συμμετεχόντων.Η παρούσα μελέτη εμπλουτίζει με νέα γνώση τις διαδικασίες προσωπικής ωρίμανσης και οικογενειακής δυναμικής σχετικά με τη δωρεά οργάνων καθώς και τη νοηματοδότησή της στο πέρασμα του χρόνου. Παράλληλα, αναδεικνύει τις συνθήκες με τις οποίες ήρθαν αντιμέτωποι οι συγγενείς από τη νοσηλεία και τη διαπίστωση του εγκεφαλικού θανάτου ως τους παράγοντες που συνέβαλλαν στη συναίνεση για δωρεά και τις επιπτώσεις της δωρεάς στη ζωή τους. Τέλος, τα ευρήματα υπογραμμίζουν το ρόλο του συντονιστή μεταμοσχεύσεων κατά το αίτημα για δωρεά όσο και την αναγκαιότητα διεύρυνσης των δομών στήριξης των συγγενών που συναίνεσαν στη δωρεά καθώς οι ανάγκες τους δεν τερματίζουν με τη συναίνεση.Τα ευρήματα της παρούσας έρευνας συμβάλλουν στη διατύπωση εμπειρικά τεκμηριωμένων προτάσεων για τους επαγγελματίες υγείας που στοχεύουν στην ορθή προσέγγιση και στήριξη των μελών των οικογενειών δοτών οργάνων ή/και ιστών σώματος.