Γονικό πένθος: διερεύνηση των αναγκών των γονιών για στήριξη μετά το θάνατο παιδιού από χρόνιο νόσημα

Abstract

The main aim of this mixed methods study was to explore parental grief after the death of a child to chronic illness. The support that parents sought or received in correlation with their needs during the period their child was ill and after his/her death was explored. Parents (N=56) of children who had been hospitalized in a public pediatric oncology unit in Athens participated in the study. Fifty six semi-structured interviews were conducted and analyzed using Grounded Theory Methods. The inventories WHOQOL-BREF, Multidimensional Scale of Perceived Social Support and Inventory of Complicated Grief were administered. Parents’ experiences during the period the child was hospitalized were found to be related to their grief after the child’s death. Factors that influence their grief were related to the care the child received during hospitalization and the support parents had before and after the child’s death. Parents’ family and social network are essential sources of support in bereavement. Social support was found to improve the quality of life of bereaved parents and to reduce complicated grief. A considerable percentage of the parents who participated in the research, however, suffered complicated grief. None of the parents in the study received formal bereavement support from the hospital where their child had been treated. However, continuity in the provision of support from the medical staff after the child’s death is important to parents. Further research is necessary for the identification of other factors contributing to complicated grief and the identification and evaluation of bereavement follow-up care provided by public pediatric oncology hospitals in Greece.

Σκοπός της παρούσας μελέτης μικτών μεθόδων ήταν η διερεύνηση του πένθους των γονιών μετά το θάνατο του παιδιού τους από χρόνιο νόσημα σε συνάρτηση με τις ανάγκες τους για στήριξη την περίοδο που το παιδί νοσούσε και μετά το θάνατο του. Στην μελέτη συμμετείχαν γονείς (Ν=56) παιδιών που είχαν νοσηλευτεί σε δημόσιο ογκολογικό νοσοκομείο παίδων της Αθήνας. Πενήντα έξι ημι-δομημένες συνεντεύξεις διεξήχθησαν και αναλύθηκαν με τη Θεμελιωμένη Θεωρία. Τα ερωτηματολόγια Inventory of Complicated Grief, Multidimensional Scale of Perceived Social Support και WHOQOL-BREF χορηγήθηκαν για την διερεύνηση της σχέσης της κοινωνικής στήριξης με τον θρήνο των γονιών. Οι εμπειρίες των γονιών από την περίοδο που το παιδί νοσούσε βρέθηκαν να σχετίζονται με το θρήνο τους μετά το θάνατο του παιδιού. Παράγοντες που επηρεάζουν το θρήνο τους αφορούν την φροντίδα που έλαβε το παιδί όταν νοσούσε και την στήριξη που οι ίδιοι είχαν πριν και μετά το θάνατο του παιδιού. Σημαντικές πηγές στήριξης στο πένθος αποτελούν η οικογένεια και το ευρύτερο κοινωνικό δίκτυο των γονιών. Στην παρούσα μελέτη η κοινωνική στήριξη βρέθηκε να επιδρά θετικά στην ποιότητα ζωής των γονιών και να μειώνει τον περιπλεγμένο θρήνο. Ένα σημαντικό ποσοστό των γονιών, ωστόσο, είχε περιπλεγμένο θρήνο. Κανένας γονιός στην παρούσα μελέτη δεν συμμετείχε σε πρόγραμμα στήριξης στο πένθος στο νοσοκομείο όπου νοσηλεύτηκε το παιδί του. Η συνέχεια στην παροχή στήριξης από το προσωπικό του νοσοκομείου μετά το θάνατο του παιδιού, ωστόσο, αναδεικνύεται σε σημαντική ανάγκη των γονιών. Περαιτέρω έρευνα είναι απαραίτητη προκειμένου να διερευνηθούν άλλοι παράγοντες που σχετίζονται με τον περιπλεγμένο θρήνο και να ταυτοποιηθούν και αξιολογηθούν οι πρακτικές παροχής στήριξης στο πένθος που ακολουθούνται από τα δημόσια ογκολογικά νοσοκομεία παίδων στην Ελλάδα.