Το ψυχικό-συναισθηματικό φορτίο των φροντιστών των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση

Abstract

Multiple sclerosis (MS) is a chronic, demyelinating disease of the central nervous system that affects approximately 2.5 million people worldwide and the most common cause of neurological disability of young adults. Half of MS patients will not be able to walk without a gait within 15 years after the onset of illness and will be unemployed within 10. About 30% of MS patients need home assistance and in about 80% of the cases this assistance is provided by informal caregivers, usually family members, in most case the spouse or partner. The assistance provided from informal caregivers includes a wide range of services such as personal care, homemaking, mobility and recreational activities. Caregivers play an important role in maintaining people with multiple sclerosis in the community. As the disease progresses and due to its unpredictable course, care giving becomes often physically and emotionally exhausting. Emphasis should be also given to care givers because they are the so called “hidden patients” from whose well-being depends the well being of the MS patients. One hundred thirty one care givers and the corresponding patients were enrolled in the study. We assessed care givers quality of life, fatigue, stress and depression using Short Form -36 (SF-36), Krupp’ Fatigue Severity Scale (FSS), the Kingston Caregiver Stress Scale and the Hamilton Scale for Depression (HAM-D) respectively. Patients disability status was assessed using the Kurtzke Expanded Disability Status Scale (EDSS). We used linear regression models to investigate possible correlations between all aforementioned scales, while employed multivariable logistic regression models to assess the correlation of caregivers’ fatigue both with caregivers’ characteristics (age, gender, affinity to the patient, duration of care employment, income, education) and the severity of patients’ disability. We included data from 131 consecutive caregivers of patients with multiple sclerosis (age: 51.2±12.8, males: 53.4%, years of care: 10.0±6.3. In linear regression analyses, caregivers’ fatigue was found to be associated with stress and inversely related with both physical and mental health status. Likewise, caregiver’s stress was found to be associated with depression and inversely related with both physical and mental health status. Finally, depression was found to be inversely associated with both caregiver's physical and mental health status. In multivariable logistic regression analysis caregiver’s fatigue was found to be independently associated with education status (OR=0.61, 95%CI: 0.37-0.99, p=0.046), history of chronic disease (OR= 5.52, 95%CI: 1.48-20.55, p=0.011), other chronic disease in family (OR= 7.48, 95%CI: 1.49-37.47, p=0.014) and patients’ disability status (OR=1.36, 95%CI: 1.03-1.80, p=0.032). Depression in caregivers of MS patients was negatively correlated with educational status and positively with female sex. In multivariable linear regression analysis patients’ depression was inversely correlated with education level (coefficient= -1.88; 95%CI -3.16, -0.61; p=0.004) and positively with the patients’ disability (coefficient=1.04, 95%CI: 0.49, 1.59; p<0.001). Opposed to caregivers, patients' depressive symptoms were independently correlated to the caregivers' ones (coefficient=0.29; 95%CI: 0.11, 0.47; p=0.002). Fatigue, stress and depression of caregivers of multiple sclerosis patients are inversely associated with their physical and mental health status. Caregivers fatigue is independently associated with education status, history of chronic disease, other chronic disease in the family and patients’ disability. Caregivers depressive symptoms, which seem to have a negative impact on patients’ depression should be carefully monitored and treated, because together with burden and caregivers psychological difficulties can affect negatively their supportive role while increase patients depressive symptoms with negative impact in their quality of life and adjustment to MS.

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) είναι μια χρόνια απομυελινωτική νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος που προσβάλλει 2,5 εκατομμύρια περίπου άτομα παγκοσμίως και αποτελεί την πιο συχνή αιτία αναπηρίας εξαιτίας νευρολογικών αιτίων σε νέους ενήλικες. Μισοί εκ των ασθενών χρειάζονται μπαστούνι για να περπατήσουν μετά από 15 έτη και θα έχουν μείνει άνεργοι μετά από 10 έτη. Περίπου 30% των ασθενών έχουν ανάγκη από βοήθεια στο σπίτι και στο 80% από αυτούς η βοήθεια παρέχεται από τα μέλη της οικογένειας, ο/η σύντροφος ή σύζυγος στην πλειοψηφία των περιπτώσεων. Η υποστήριξη που παρέχουν οι φροντιστές περιλαμβάνει μεταξύ άλλων την προσωπική φροντίδα των ασθενών, φροντίδα της κατοικίας, βοήθεια για τη μετακίνηση και την αναψυχή του ασθενούς. Οι φροντιστές διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο στο να παραμείνουν οι ασθενείς στην κοινότητα. Με το πέρασμα του χρόνου και εξαιτίας του απρόβλεπτου της πορείας της νόσου, η φροντίδα των ασθενών γίνεται σωματικά και ψυχολογικά δυσβάσταχτη για τους φροντιστές. Έμφαση πρέπει να δίνεται και στην κατάσταση των φροντιστών, γιατί αποτελούν τους λεγόμενους «κρυφούς ασθενείς» από την ευεξία των οποίων εξαρτάται και αυτή των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση. Εκατόν τριάντα ένας φροντιστές και οι αντιστοιχούντες σ’ αυτούς ασθενείς εντάχθηκαν στη μελέτη (μέση ηλικία φροντιστών: 51.2±12.8, 53.4% εξ αυτών ήταν άντρες, χρόνια φροντίδας:10.0±6.3). Εκτιμήθηκε η ποιότητα ζωής (με τη χρήση της κλίμακας SF-36), η κόπωση (με τη χρήση της κλίμακας του Krupp για τη βαρύτητα της κόπωσης-FSS) το στρες και η κατάθλιψη των φροντιστών (με την κλίμακες του Kingston για το στρες των φροντιστών και με την κλίμακα Hamilton για την κατάθλιψη αντίστοιχα). Η εκτίμηση του βαθμού αναπηρίας των ασθενών πραγματοποιήθηκε με την κλίμακα EDSS (Kurtzke Expanded Disability Status Scale). Χρησιμοποιήσαμε μοντέλα γραμμικής παλινδρόμησης για τη διερεύνηση πιθανών συσχετίσεων μεταξύ των ευρημάτων στις προαναφερθείσες κλίμακες και πολυπαραγοντικά μοντέλα παλινδρόμησης για την εκτίμηση συσχετίσεων της κόπωσης των φροντιστών με χαρακτηριστικά τους (ηλικία, φύλο, είδος συγγένειας με τον ασθενή, διάρκεια φροντίδας, επάγγελμα, εισόδημα, μορφωτικό επίπεδο και με τη βαρύτητα της νόσου). Στην ανάλυση γραμμικής παλινδρόμησης, η κόπωση των φροντιστών βρέθηκε ότι συσχετίζεται θετικά με το στρες και αντιστρόφως με τη σωματική και ψυχική τους ευεξία. Παρομοίως, το στρες των φροντιστών βρέθηκε ότι συσχετίζεται θετικά με την κατάθλιψη και αντιστρόφως με τη σωματική και ψυχική τους ευεξία. Τέλος, η κατάθλιψη συσχετίζεται αντιστρόφως με τη σωματική και ψυχική ευεξία του φροντιστή. Στην πολυπαραγοντική ανάλυση παλινδρόμησης η κατάθλιψη των ασθενών συσχετίζεται αντίστροφα με το μορφωτικό τους επίπεδο (συντελεστής= -1.88; 95%CI -3.16, -0.61; p=0.004) και θετικά με το βαθμό αναπηρίας τους (συντελεστής=1.04; 95%CI: 0.49, 1.59; p<0.001). Σε αντίθεση με τους φροντιστές, τα καταθλιπτικά συμπτώματα των ασθενών συσχετίζονται ανεξάρτητα με τα αντίστοιχα των φροντιστών, δηλαδή η κατάθλιψη των φροντιστών επιβαρύνει την κατάθλιψη των ασθενών ενώ δε συμβαίνει το αντίθετο: η κατάθλιψη των ασθενών δεν επιδεινώνει την κατάθλιψη των φροντιστών (συντελεστής=0.29; 95%CI: 0.11, 0.47; p=0.002). Συμπερασματικά, η κόπωση, το στρες και η κατάθλιψη των φροντιστών συσχετίζονται αντίστροφα με την σωματική και ψυχική τους κατάσταση ενώ η κόπωση συσχετίζεται ανεξάρτητα με το μορφωτικό επίπεδο, το ιστορικό άλλης χρόνιας νόσου στον φροντιστή ή σε άλλο μέλος της οικογένειας και με τη βαρύτητα της αναπηρίας του ασθενούς με πολλαπλή σκλήρυνση Οι ασθενείς με ΠΣ φαίνεται να παρουσιάζουν υψηλότερα ποσοστά καταθλιπτικού συναισθήματος και πτωχότερη ποιότητα ζωής σε σχέση με τους φροντιστές τους. Η ύπαρξη δομών στήριξης ασθενών με ΠΣ και των φροντιστών τους κρίνεται αναγκαία.