Χειρουργική τραχειοβρογχικού δένδρου, συγγενή τραχειοεισοφαγικά συρίγγια στα παιδιά, απώτερα αποτελέσματα

Abstract

Purpose: The aim of this study is to evaluate the long term quality of life (QOL) outcome of children and young adults with a history of tracheoesophageal atresia surgery (TEA), and to investigate the differences of QOL perception between the operated patients and their parents. Methods: A survey was performed in a group of patients operated for TEA from 1994 to 2014. A specific-condition questionnaire, both in a self-report and in a representative’s version, based on the existing health-related quality of life (HRQOL) and TEA questionnaires was used. The answers and the differences among children, young adults, and their proxies were analyzed. Results: A cohort of 16 out of 35 operated patients who underwent TEA correction was included in the study. Answers were obtained from 8 patients (8-26 years old) and 25 family members. The 86-item questionnaire (with 12 questions on the characteristics of the participants, and 74 on the HRQOL physical, social and emotional aspects) resulted in 2442 answers. Conclusion: Biased by the small number of participants, few of the results proved statistically significant. However, the correlation between the answers of parents and their offspring showed particular approaches. Hopefully, the application of such surveys in large numbers could improve the comprehension of QOL in TEA patients and their families.

ΣΚΟΠΟΣ της παρούσας διατριβής ήταν η αξιολόγηση της σε βάθος χρόνου ποιότητας ζωής των παιδιών και νεαρών ενήλικων με ιστορικό χειρουργηθείσας τραχειοοισοφαγικής ατρησίας και η διερεύνηση της πιθανής διαφοροποιούμενης αντίληψης μεταξύ των χειρουργημένων ασθενών και των γονέων τους, ως προς την προσωπική τους άποψη για την ποιότητα ζωής τους μετά την επέμβαση. ΥΛΙΚΟ-ΜΕΘΟΔΟΣ: Η έρευνα πραγματοποιήθηκε σε ένα πληθυσμό ασθενών που χειρουργήθηκαν από το οικείο θεραπευτικό κέντρο από το 1990-2014. Ενα εξειδικευμένο για την νόσο ερωτηματολόγιο δημιουργήθηκε σε δύο εκδοχές, μία για τον ασθενή και μία για τον εκπρόσωπο / κηδεμόνα, βασιζόμενοι στα υπάρχοντα παιδιατρικά για την ποιότητα ζωής ερωτηματολόγια(Health Related Quality Of Life Questionnaires-HRQOL Questionnaires) καθώς και για την Ατρησία Οισοφάγου. Οι απαντήσεις και οι διαφορές μεταξύ των παιδιών των νεαρών ενήλικων και των οικείων τους αναλύθηκαν στατιστικά. ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ: Η μελέτη πραγματοποιήθηκε σε μια σειρά 16 από τους 35 ασθενείς οι οποίοι υποβλήθηκαν σε χειρουργική αποκατάσταση της ατρησίας οισοφάγου κατά το προαναφερθέν χρονικό διάστημα. Οι απαντήσεις περιλάμβαναν 8 ασθενείς(8-26 ετών) και 25 οικογενειακά μέλη. Το ερωτηματολόγιο των 86 ερωτήσεων(12 ερωτήσεις για τα χαρακτηριστικά των συμμετεχόντων και 74 ερωτήσεις που αφορούσαν την βιολογικό, κοινωνικό και συναισθηματικό τρίπτυχο της ποιότητας ζωής) απέδωσε 2442 απαντήσεις. ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ: Τα αποτελέσματα αναφέρονται σε ένα μικρό δείγμα ασθενών και δεν μπορούν να γενικευτούν. Ωστόσο, έχουν μεγάλη σημασία για το οικείο θεραπευτικό κέντρο το οποίο καλύπτει το σύνολό των περιστατικών της οικείας υγειονομικής περιφέρειας. Επιπρόσθετα η στατιστική συσχέτιση, όπου αυτό ήταν εφικτό, ανέδειξε συγκεκριμένες συμπεριφορές γονέων και ασθενών. Η εφαρμογή τέτοιων ερευνών σε ευρεία κλίμακα και σε βάθος χρόνου για τους ίδιους ασθενείς μπορεί να βελτιώσει την κατανόηση της ποιότητας ζωής στους ασθενείς με ιστορικό ατρησίας οισοφάγου και τους οικείους τους.