Ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις στα παιδιά από την πολλαπλή σκλήρυνση (Π.Σ) πάσχοντος γονέα

Abstract

Multiple sclerosis (MS) is one of the most common degenerative diseases of the Nervous System, which most often affects women in their reproductive age and has a chronic and progressive character and an unpredictable course. The prognosis of MS is usually poor leading to serious disability. Like other chronic diseases it leads to major changes in family life and functioning. MS is causing psychological distress and mobilises different coping abilities in individual family members and in the family as a whole. The negative effects of MS are often directly related to presenting symptoms (pain, reduced mobility etc) but are also related to increased healthcare needs and financial demands posed by the disease. Another negative effect is the burden, real or imagined that the affected person puts in other family members and the family in total. It is not uncommon that relevant difficulties appear in other family members than the affected parent especially when there is ”conspiracy” around illness. Children (often like the partners of affected persons) feel deprived of their physical and mental needs and are at risk of getting a variety of physical complaints or a broad range of mental difficulties. In the present study we investigate the psychosocial effects on children and adolescents when a parent suffers from MS. The sample includes 57 children and adolescents aged from 4 to 17 and their families. We investigate the coping strategies of children and adolescents when a parent in the family suffers from MS as well as the coping strategies of the family as a whole. We also investigate possible correlations between different coping strategies and family features. We finally investigate protective factors which may reduce the effects of chronic illness.

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ), αποτελεί, μια από τις πιο συχνές χρόνιες εκφυλιστικές νόσους του ΝΣ που προσβάλλει άτομα αναπαραγωγικής ηλικίας (σε μεγαλύτερο ποσοστό γυναίκες) και έχει προϊούσα και συχνά απρόβλεπτη πορεία. Η πρόγνωση της σε μερικές περιπτώσεις είναι βαριά οδηγώντας σε σοβαρή αναπηρία. Κατ’ αναλογία με τις υπόλοιπες χρόνιες νόσους και η ΠΣ προξενεί σοβαρές αλλαγές στην οικογενειακή ζωή και λειτουργικότητα αποτελώντας σοβαρή πρόκληση για τις ψυχικές εφεδρείες των μελών και δοκιμάζει την ικανότητα προσαρμογής τους (coping) ως σύνολο αλλά και του καθενός ξεχωριστά. Οι επιπτώσεις της χρόνιας αυτής νόσου σχετίζονται με τους περιορισμούς που ενσκήπτουν λόγω της εμφάνισης των συμπτωμάτων και σωματικών περιορισμών (π.χ. πόνος, διαταραχές στην κινητικότητα), οικονομικών δυσχερειών και πιθανής οικονομικής εξάρτησης από τρίτους (απώλεια εργασίας, κόστος θεραπείας και υποστήριξης), σεξουαλικές διαταραχές κ.α. Παρόμοιες εκδηλώσεις εμφανίζονται και στα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας ειδικά όταν υπάρχει «συνομωσία σιωπής» γύρω από τη νόσο. Τα παιδιά (όπως και οι σύντροφοι) συχνά αισθάνονται παραγκωνισμένα ως προς τις ανάγκες τους (σωματικές και συναισθηματικές) με κίνδυνο να εμφανίσουν είτε σωματικά συμπτώματα (λόγω σωματοποίησης του άγχους ή καταθλιπτικής συμπτωματολογίας) είτε/και ένα ευρύ φάσμα ψυχικών δυσκολιών. Στην παρούσα μελέτη διερευνώνται οι επιπτώσεις από την ΠΣ πάσχοντος γονέα στην ψυχοκοινωνική υγεία 57 παιδιών και εφήβων, ηλικίας 4 έως 17 ετών, καθώς και της οικογενειών τους. Μελετάται επίσης η ικανότητα προσαρμογής των παιδιών και εφήβων στη νόσο του γονέα και των στρατηγικών προσαρμογής που υιοθετούνται σε ατομικό επίπεδο και επίπεδο οικογένειας καθώς και πως αυτές οι παράμετροι σχετίζονται με ιδιαίτερα χαρακτηριστικά π.χ. λειτουργικότητα οικογένειας. Επίσης γίνεται προσπάθεια να αναζητηθούν οι πιθανοί προστατευτικοί παράγοντες στη ζωή του παιδιού και της οικογένειας που μπορούν να μειώσουν ή και να ελαχιστοποιήσουν τις επιπτώσεις της χρόνιας νόσου του γονέα.