Η ανεξάρτητη διαβίωση των ατόμων με νοητική αναπηρία: μια συνδυαστική μελέτη των απόψεων των γονέων, του εκπαιδευτικού προσωπικού και των νέων με νοητική αναπηρία στην Ελλάδα

Abstract

The study of independent living (IL) of individuals with disabilities during the last decade focuses both on the scientific field of education and social sciences. The conceptual framework that formed around the concept of independent living, led to practices that support the idea where independent living must be an option for individuals with disabilities. The concept of independent living acquires a universal character and leads to construct a holistic model, where the individual is the main element of the environment which lives and develops in. An individual with disability is not, anymore, only just a member of its family, but is a member to a community and all its manifestations (school, community, family, neighborhood). Specifically for individuals with intellectual disability (ID) the goal is to find those elements that will help to develop and implement integrated independent living programs in the community. The focus of this dissertation is the main concept of independent living and independent living skills for individual with intellectual disability. The aim is to find the elements that will lead to effective educational independent living programs. The subject was approached both in theoretical level, what programs exist and whether these are operational and effective, and in practical level, what is happening international and in Greece.The purpose of this dissertation is to study the opinions of parents, educators and individuals with intellectual disability for independent living of the latter.The ultimate goal is to construct a Questionnaire for the opinions of individuals with intellectual disability, a Questionnaire for the opninions of Parents and a Questionnaire about the opinions of Educators for IL of Individuals with intellectual disability. The sample consists of 124 individuals with mild and moderate intellectual disability, aged 13 years and over, 124 parents of individual with intellectual disability and 193 educators. The research tool was divided into five parts in order to explore the views of the three sub groups more effectively. The parts are the following: (a) meaning / characterisitcs of IL (b) factors affecting IL (c) limitations of IL (d) IL skills and (e) frame of IL.An analysis of the results shows that the concept of independent living revolves around the theme of the house, have the individual his/her own home, and around the subject of the individual with ID to make decision about his/her everyday life. Also, support systems, family and community, influence the IL individuals with ID and the opportunities that they give or not give both support systems, determine whether IL will happen or not. Important deficit detected in IL skills that individuals with ID should have in order to live on their own. Knowledge of safety rules and selfcare are the primary skills an individual with ID should perform. Finally, independent apartments in the city are the ones preferred by individuals themselves in order to live independently, while parents and educators prefer a more controlled environment under the supervision of an official body (eg school, clubs).

Η μελέτη της ανεξάρτητης διαβίωσης των ατόμων με αναπηρία βρίσκεται τις τελευταίες δεκαετίες στο επίκεντρο του ερευνητικού ενδιαφέροντος τόσο στο γνωστικό πεδίο της εκπαίδευσης όσο και των κοινωνικών επιστημών. Το εννοιολογικό πλαίσιο το οποίο διαμορφώθηκε γύρω από την έννοια, οδήγησε στη διαμόρφωση των πρακτικών που ακολουθούνται προκειμένου η ανεξάρτητη διαβίωση να αποτελέσει επιλογή για τα άτομα με αναπηρία. Η έννοια της ανεξάρτητης διαβίωσης αποκτά έναν καθολικό χαρακτήρα και οδηγεί στη δόμηση ενός ολιστικού μοντέλου, όπου το άτομο βρίσκεται στο επίκεντρο του περιβάλλοντος μέσα στο οποίο ζει και αναπτύσσεται. Το άτομο με αναπηρία δεν αποτελεί, πλέον, κομμάτι μόνο μιας οικογένειας, αλλά μιας ολόκληρης κοινότητας και όλων των εκφάνσεών της (σχολείο, κοινότητα, οικογένεια, γειτονιά). Συγκεκριμένα για τα άτομα με νοητική αναπηρία στόχος είναι να βρεθούν τα συστατικά στοιχεία που θα βοηθήσουν ώστε να αναπτυχθούν και να εφαρμοστούν ολοκληρωμένα προγράμματα ανεξάρτητης διαβίωσης, μέσα στην κοινότητα που το κάθε άτομο έχει ζήσει την έως τώρα ζωή του. Στο επίκεντρο της παρούσας διδακτορικής διατριβής βρίσκεται η έννοια της ανεξάρτητης διαβίωσης και οι δεξιότητες ανεξάρτητης διαβίωσης των ατόμων με νοητική αναπηρία. Στόχος είναι να βρεθούν τα συστατικά στοιχεία που θα οδηγήσουν σε αποτελεσματικά προγράμματα εκπαίδευσης στην ανεξάρτητη διαβίωση. Πρόκειται για μια διαδικασία η οποία προσεγγίστηκε τόσο σε θεωρητικό επίπεδο, τι ισχύει διεθνώς, ποια προγράμματα υπάρχουν και κατά πόσο αυτά είναι λειτουργικά και αποτελεσματικά, όσο και σε πρακτικό επίπεδο, τι συμβαίνει διεθνώς και στην Ελλάδα. Σκοπός της παρούσας μελέτης είναι να μελετηθούν οι απόψεις των γονέων, του εκπαιδευτικού προσωπικού και των ατόμων με νοητική αναπηρία για την ανεξάρτητη διαβίωση των τελευταίων. Τελικός στόχος είναι μέσα από την αξιοποίηση των αποτελεσμάτων να κατασκευαστεί ένα Ερωτηματολόγιο για τις απόψεις των Ατόμων με Νοητική Αναπηρία, ένα Ερωτηματολόγιο για τις απόψεις των Γονέων και ένα Ερωτηματολόγιο για τις απόψεις του Εκπαιδευτικού Προσωπικού για την ΑΔ των Ατόμων με ΝΑ. Το δείγμα της έρευνας αποτελείται από 124 άτομα με ήπια και μέτρια νοητική αναπηρία, ηλικίας 13 ετών και άνω, 124 γονείς ατόμων με νοητική αναπηρία και 193 άτομα εκπαιδευτικό προσωπικό. Το ερευνητικό εργαλείο χωρίστηκε σε πέντε μέρη για την αποτελεσματικότερη διερεύνηση των απόψεων. Οι ενότητες που περιλαμβάνει είναι οι εξής: (α) έννοια/ χαρακτηριστικά ΑΔ, (β) παράγοντες που επηρεάζουν την ΑΔ, (γ) περιορισμοί της ΑΔ, (δ) δεξιότητες ΑΔ και (ε) πλαίσιο ΑΔ.Από την ανάλυση των αποτελεσμάτων της έρευνας προκύπτει ότι η έννοια της ανεξάρτητης διαβίωσης περιστρέφεται γύρω από το θέμα του σπιτιού, το να έχει το άτομο ένα δικό του σπίτι, και γύρω από το θέμα του να αποφασίζει το άτομα με ΝΑ για το πώς θα δράσει στην καθημερινότητά του. Επίσης, τα συστήματα υποστήριξης, η οικογένεια και η κοινότητα επηρεάζουν την ΑΔ των ατόμων με ΝΑ και οι ευκαιρίες που δίνουν ή δε δίνουν αντίστοιχα και τα δύο αυτά συστήματα υποστήριξης καθορίζουν σε μεγάλο βαθμό αν θα συμβεί η ΑΔ ή όχι. Σημαντικό έλλειμα εντοπίζεται στις δεξιότητες ΑΔ που θα έπρεπε να έχουν τα άτομα με ΝΑ προκειμένου να ζήσουν μόνα τους. Η γνώση των κανόνων ασφαλείας και η αυτοεξυπηρέτηση είναι οι πρωταρχικές δεξιότητες που θα έπρεπε να κατέχει ένα άτομο με ΝΑ. Τέλος, τα ανεξάρτητα διαμερίσματα μέσα στην πόλη είναι αυτά που προτιμώνται από τα ίδια τα άτομα για να ζήσουν ανεξάρτητα, ενώ οι γονείς και το εκπαιδευτικό προσωπικό προτιμούν ένα περισσότερο ελεγχόμενο περιβάλλον, υπό την επίβλεψη κάποιου επίσημου φορέα (π.χ. σχολείο, σύλλογοι).