Νοηματοδοτήσεις των ασθενών για τον καρκίνο και θεραπευτικές προεκτάσεις

Abstract

The subject of the current study is the exploration of the meanings which patients ascribe to cancer through their own “voice” that expresses their emotions, thoughts, beliefs, internal social representations and in general their experience living with cancer. The specificity of our study rests upon our initiation in their experience through their narratives, which we witnessed though our participatory research in the community of cancer patients, their in depth interviews, and also the published life documents of cancer patients and survivors in Greece. Our effort, made through the unique stories of the narrators, is a recording, analysis and synthesis of the different directions of the cancer meaning-bestowals, as they are experienced during the course of illness, from diagnosis to treatment and the life after cancer. Our findings lead us to four core categories of cancer meanings: the negative signification, the ambiguous signification, the positive signification and the designification of cancer. The negative signification of cancer includes negatively evaluated meanings by the patients and it consists of the meaning of cancer as death, the meaning of cancer as evil, fear, loss, punishment and injustice, as well as its meaning as an illness generated by suffering, violence, stress and tension in the life of patients before cancer. The ambiguous signification of cancer refers to the meaning of cancer as struggle, fight and war, to which patients sometimes give a negative tone, as a war they did not choose it, other times give it a positive tone, as a war that will be conducted by all of their strengths, with the determination to achieve the desired freedom of cure, while in some cases patients do not regard war as a part of their own experience of cancer. The positive signification of cancer receives positively evaluated meanings by patients, which result from a reflection of illness as a life learning process and chance for personal growth and redefinition. A religious positive signification sees in the horizon of cancer a permission of God aiming at human pedagogy or conceives of cancer as a condition of enrichment of faith and the relationship with God, and even as experience of asceticism and martyrdom for spiritual perfection. On the other side, the designification of cancer is the tendency of some patients to reject its evaluated meanings and rather face it as a biological condition, and as a common and curable disease, trying in that way to demystify cancer and cancel the social stigma associated with it. Following cancer perceived meanings of patients, we end up to a proposition of a policy of the whole-person therapy based on the biopsychosocial-spiritual model, which takes into consideration the multidimensional character of cancer experience.

Το αντικείμενο της παρούσας μελέτης είναι η διερεύνηση των νοημάτων που αποδίδουν οι ασθενείς στον καρκίνο μέσα από τη δική τους “φωνή”, που εκφράζει τα συναισθήματα, τις σκέψεις, τις πεποιθήσεις, τις εσωτερικευμένες κοινωνικές αναπαραστάσεις και εν γένει την εμπειρία που ζούνε ως ασθενείς με καρκίνο. Η ιδιαιτερότητα της μελέτης μας στηρίζεται στη μύηση στο βίωμά τους μέσω των αφηγήσεών τους, των οποίων γίναμε μάρτυρες με τη συμμετοχική μας έρευνα στην κοινότητα των καρκινοπαθών, τις εις βάθος συνεντεύξεις τους, αλλά και τα δημοσιευμένα τεκμήρια ζωής ασθενών και επιβιωσάντων από καρκίνο. Το εγχείρημά μας είναι μια καταγραφή, ανάλυση και σύνθεση, μέσα από τις μοναδικές ιστορίες των αφηγητών, των διαφόρων κατευθύνσεων των νοηματοδοτήσεων του καρκίνου, όπως βιώνονται σε όλη την πορεία της ασθένειας, από τη διάγνωση ως τη θεραπεία και τη μετά καρκίνο ζωή. Τα ευρήματά μας μάς οδηγούν σε τέσσερις βασικές κατηγορίες νοημάτων του καρκίνου: την αρνητική νοηματοδότηση, τη διφορούμενη νοηματοδότηση, τη θετική νοηματοδότηση και την απονοηματοδότηση του καρκίνου. Η αρνητική νοηματοδότηση εμπεριέχει νοήματα αρνητικά αξιολογημένα από τους ασθενείς και περιλαμβάνει το νόημα του καρκίνου ως θάνατος, του καρκίνου ως κακό, εχθρός, φόβος, απώλεια, τιμωρία και αδικία, καθώς και το νόημά του ως μια ασθένεια που έρχεται ως γέννημα οδύνης, βίας, πίεσης και έντασης της ζωής των ασθενών πριν νοσήσουν. Η διφορούμενη νοηματοδότηση αναφέρεται στο νόημα του καρκίνου ως πάλη, μάχη και πόλεμος, ένα νόημα στο οποίο οι ασθενείς άλλοτε αποδίδουν αρνητική χροιά, ως έναν πόλεμο που δεν τον διάλεξαν, άλλοτε θετική χροιά, ως έναν πόλεμο που θα διεξάγουν με κάθε δύναμή τους, αποφασισμένοι να φθάσουν στην ποθητή ελευθερία της θεραπείας, ενώ σε κάποιες περιπτώσεις αρνούνται την ίδια την έννοια του πολέμου ως μέρος της εμπειρίας του καρκίνου. Η θετική νοηματοδότηση του καρκίνου λαμβάνει νοήματα θετικά αξιολογημένα από τους ασθενείς που προκύπτουν από έναν αναστοχασμό της ασθένειας ως μάθημα ζωής και ευκαιρία για προσωπική ωρίμανση και επαναπροσδιορισμό. Μια θρησκευτική θετική νοηματοδότηση βλέπει στον ορίζοντα του καρκίνου μια παραχώρηση του Θεού με σκοπό την ανθρώπινη παιδαγωγία ή θεωρεί τον καρκίνο ως συνθήκη εμβάθυνσης της πίστης και της σχέσης με το Θεό, και ακόμη ως βίωμα άσκησης και μαρτυρίου για την πνευματική τελειότητα. Στην αντίπερα όχθη, η απονοηματοδότηση του καρκίνου είναι η τάση ορισμένων ασθενών να απορρίπτουν τις αξιολογικές νοηματοδοτήσεις του και τον αντιμετωπίζουν ως βιολογική κατάσταση και ως κοινή και θεραπεύσιμη ασθένεια, στην προσπάθειά τους για απομυθοποίησή του και κατάργηση του κοινωνικού στιγματισμού που τον συνοδεύει. Ακολουθώντας τα νοήματα των ασθενών για τον καρκίνο, καταλήγουμε σε μία πρόταση πολιτικής ολοκληρωμένης θεραπείας του προσώπου με βάση το βιοψυχοκοινωνικό-πνευματικό μοντέλο, που λαμβάνει υπόψη τον πολυδιάστατο χαρακτήρα της εμπειρίας του καρκίνου.