Μελέτη της υποστήριξης των συγγενών από το προσωπικό υγείας στο τελικό στάδιο και το θάνατο του αρρώστου

Abstract

The purpose of this qualitative study was to explore: a) the relatives’ needs during the dying process and death of the hospitalized patient, b) the variables that determine relatives’ perceived support offered by health professionals during the terminal stage and death of the patient, and c) the impact of the total experience upon their grieving process. Semi-structured interviews were conducted with 22 relatives of terminally ill adult patients who died in an open or intensive care unit of a general hospital, or private clinic, 6 months to 6 years after the death of the patient. The qualitative method of grounded theory was applied to gather and analyze the data. An inventory was developed to assess the relatives’ degree of satisfaction with regard to various aspects of support. Findings showed that during the dying process and death of the patient relatives experienced three categories of needs: a) for adequate patient care provided by health professionals, b) for patient care provided by relatives, and c) for receiving support by health professionals. Three categories of variables determined relatives’ perceived support. These included: a) the quality of care offered to the patient by health professionals, b) the informational and psychological support offered to relatives, and c) the conditions of the patient’s hospitalization. Relatives reported low to moderate degrees of satisfaction from the support they received by health professionals. For many relatives the dying process and death of the patient had negative consequences upon their grieving process. They experienced feelings of guilt about choices they had made with regard to the patient’s care and support, while others derived great relief from knowing that the patient did not suffer and everything possible had been offered to him/her. Adequate care was of primary importance to them and a central theme, according to their narratives, was that of a humane attitude displayed by health professionals both towards the patient and themselves. From the above findings a model connecting relatives’ needs during the dying process and death of the patient and perceived support as provided by health professionals was developed. This model was used to formulate guidelines and recommendations for clinical practice regarding effective support that health professionals can provide to the relatives of a hospitalized dying patient.

Στόχος της παρούσας ποιοτικής μελέτης ήταν να διερευνήσει εις βάθος: α) τις ανάγκες των συγγενών κατά το τελικό στάδιο και το θάνατο του αρρώστου στο νοσοκομείο, β) τους παράγοντες που προσδιορίζουν την υποστήριξη που παρέχει το προσωπικό υγείας στους συγγενείς κατά το τελικό στάδιο και το θάνατο του αρρώστου, και γ) τις επιπτώσεις που έχει η εμπειρία της νοσηλείας του αρρώστου στο πένθος των συγγενών. Το δείγμα αποτελείτο από 22 συγγενείς ενήλικων αρρώστων που έπασχαν από μια χρόνια/απειλητική για τη ζωή ασθένεια και είχαν νοσηλευτεί από το τελικό στάδιο έως το θάνατο σε ανοιχτό τμήμα ή μονάδα εντατικής θεραπείας γενικού νοσοκομείου ή κλινική. Πραγματοποιήθηκαν ημι-δομημένες συνεντεύξεις με συγγενείς 6 μήνες έως και 6 χρόνια μετά το θάνατο του αρρώστου. Τα δεδομένα αναλύθηκαν με βάση την ποιοτική μέθοδο της Θεμελιωμένης Θεωρίας. Στους συγγενείς χορηγήθηκε κλίμακα αξιολόγησης του βαθμού ικανοποίησης από την υποστήριξη η οποία αναλύθηκε ποσοτικά. Σύμφωνα με τα ευρήματα της μελέτης οι ανάγκες των συγγενών του αρρώστου στο τελικό στάδιο και το θάνατο αφορούσαν τρεις κατηγορίες: α) φροντίδα του αρρώστου από το προσωπικό υγείας, β) φροντίδα του αρρώστου από τους συγγενείς, γ) στήριξη των συγγενών από το προσωπικό υγείας. Οι παράγοντες που προσδιόριζαν την αντιλαμβανόμενη υποστήριξη των συγγενών από το προσωπικό υγείας διακρίνονταν σε τρεις κατηγορίες: α) την ποιότητα της φροντίδας που παρείχε το προσωπικό υγείας στον άρρωστο, β) την ενημέρωση και την ψυχολογική στήριξη των συγγενών και γ) τις συνθήκες νοσηλείας του αρρώστου και παραμονής των συγγενών. Οι συγγενείς ήταν από λίγο έως μέτρια ικανοποιημένοι από την υποστήριξη που είχαν δεχθεί. Για πολλούς η εμπειρία αυτή είχε αρνητικές επιπτώσεις. Στην πορεία του πένθους βίωναν ενοχές για επιλογές που είχαν κάνει, ενώ αντλούσαν ανακούφιση όταν πίστευαν ότι ο άρρωστος δεν υπέφερε και ότι είχε γίνει το καλύτερο δυνατό για τη φροντίδα του. Πρωταρχικής σημασίας για τους συγγενείς ήταν η σωστή φροντίδα του αρρώστου από το προσωπικό υγείας, ενώ κεντρικό θέμα στις αφηγήσεις τους ήταν η ανάγκη για «ανθρωπιά» απέναντι στον άρρωστο και τους ίδιους. Με βάση τα ευρήματα της μελέτης διαμορφώθηκε ένα μοντέλο που συνδέει τις ανάγκες των συγγενών του αρρώστου που πεθαίνει με την αντιλαμβανόμενη υποστήριξη που δέχονται από το προσωπικό υγείας. Το μοντέλο αυτό απετέλεσε τη βάση για τη διατύπωση αρχών στήριξης των συγγενών του αρρώστου που πεθαίνει από το προσωπικό υγείας.