Νέα γενετική, κοινωνία και πολιτισμός. Η πρόσληψη της γενετικής πληροφορίας και η πολιτισμική διαμεσολάβησή της: η περίπτωση της Μεσογειακής Αναιμίας

Abstract

The core themes of this PhD thesis are the cultural dynamics of the “new genetic reality”, the production of biosocial subjectivities and the role of established and novel biopolitical forms. It is a qualitative research based on the use of anthropological research tools, mostly participant observation, open interviews, life stories and analysis of published material. With an emphasis on the multiple symbolic logics, on the micro-level, this work focuses on the case of thalassaemia and the embodied experience, the processes through which biomedical information is appropriated and (re)signified, the reproduction and transformation of the cultural forms. Through the study of: biomedicalisation, geneticization, reproduction, disability, this work analyses the relationship between biology and culture, as well as the politics of health. Key themes: the role of biomedical knowledge in the construction of the boundaries between normal and abnormal, natural and technical, the problematising of concepts such as “human”, “life”, “health” and “citizenship”. Thalassaemic individuals have experienced a number of very important transformations regarding the available therapeutic treatments, the forms of governmental response, as well as the collective mobilization that have became a hallmark of the “thalassaemic community”. This study brings to the center of the discussion what it means to be different in relation to being a thalassaemic. This difference is multifaceted and so is its construction and the way it is managed and appropriated. This difference is “a stigma”, “a physical deviance-difference”, “a biological difference”, “a genetic mutation”, “a hereditary condition”, “a genetic illness”, “a chronic illness”, “a disability”, “a form of diversity-difference”, “a similarity”.

Η παρούσα διατριβή πραγματεύεται την πολιτισμική δυναμική της «νέας γενετικής πραγματικότητας», την παραγωγή βιοκοινωνικών υποκειμενικοτήτων και σύγχρονων μορφών βιοπολιτικής. Πρόκειται για ποιοτική έρευνα η οποία πραγματοποιήθηκε μέσω της χρήσης ανθρωπολογικών εργαλείων και κυρίως μέσω συμμετοχικής παρατήρησης, ανοιχτών συνεντεύξεων, ιστοριών ζωής και ανάλυση έντυπου δημοσιευμένου υλικού. Με έμφαση στις πολλαπλές συμβολικές λογικές, το μικροεπίπεδο, το παρόν πόνημα εστιάζει στην θαλασσαιμία και την ενσώματη εμπειρία, στην πρόσληψη και ανασημασιοδότηση της βιοϊατρικής πληροφορίας, στην μελέτη της αναπαραγωγής και του μετασχηματισμού των πολιτισμικών σχημάτων. Μέσα από την μελέτη της βιοϊατρικοποίησης, της γενετικοποίησης, της αναπαραγωγής, της αναπηρίας, αναλύεται η σχέση βιολογίας και πολιτισμού, καθώς και η πολιτική της υγείας. Κεντρικοί στόχοι: η μελέτη του ρόλου της βιοϊατρικής στην οριοθέτηση μεταξύ κανονικού και μη, φυσικού και τεχνητού, η νοηματοδότηση των εννοιών «άνθρωπος», «ζωή», «υγεία», «πολίτης». Τα άτομα με θαλασσαιμία έχουν βιώσει μια σειρά σημαντικών μετατοπίσεων, όσον αφορά τη θεραπευτική τους αντιμετώπιση των κρατικών φορέων μαζί τους αλλά και τη μεταξύ τους κοινωνικότητα και συλλογική κινητοποίηση. Αναδεικνύεται η διαφορά του να είναι κανείς θαλασσαιμικός-ή, καθώς και η σημασιολογική της πολλαπλότητα τόσο στο επίπεδο παραγωγής της όσο και στο επίπεδο διαχείρισής της. Η διαφορά αυτή αποτελεί «στίγμα», «σωματική απόκλιση-διαφορά», «βιολογική διαφορά», «γενετική μετάλλαξη», «γενετική και χρόνια πάθηση», «αναπηρία», «διαφορετικότητα» και «ομοιότητα».