Ικανοποίηση από τη φροντίδα και αξιολόγηση της ανακουφιστικής φροντίδας εφήβων και νεαρών ενηλίκων με καρκίνο

Abstract

Abstract Introduction: The care of adolescents and young adults (AYAs) with cancer is a challenge for nurses and health professionals as factors related to the disease and treatment affect it and the quality of life (QoL) of patients. Palliative care (PC) is the best practice for the care of AYAs with cancer. The satisfaction of cancer patients is largely determined by PC. Purpose: To assess PC needs as well as to investigate the satisfaction of cancer patients (16-24 years) with the overall care provided. Material and Method: In this cross-sectional study, 600 cancer patients participated (150patients per age group, namely, 16-24, 25-49, 50-74 & ≥75 years). The sampling was convenience and the sample collection lasted from June 2021 to June 2023. The measurement tool included the characteristics of the participants (demographic, clinical), the questionnaire "Assessment of PC in cancer patients" and the questionnaire "Assessment of the degree of satisfaction with care". Data analysis was performed with the statistical package SPSS v.23.0at a statistical significance level of 0,05.Results: Of the 600 patients, 43,2% were men & 56,8% were women. In the AYAs group (16-24 years old) the age of men (n=69) was 20,06±2,62 and of women (n=81) was 20,98±2,41years. The most common diagnoses were breast cancer (30,7%), reproductive (20,7%) and respiratory system cancer (16,7%). The most common treatment alone or in combination with another was surgery (96,7%), immunotherapy (28%) and chemotherapy (25,5%). The AYAs assessed their QoL at the time of the interview as good (53%) to very good (38,66%) (p=0,001),while they estimated that their health in the next year would be somewhat better (36%) and much better (49,33%) (p=0,001). The AYAs reported that the possibility of recovery was very or moderately important: in deciding on the treatment plan (97,33%), in their ability to participate in daily activities (96,66%) and in potential side effects (86,66%). AYAs and patients ≥75 years old reported higher mean pain intensity (5,28±2,47) and 5,45±2,40,respectively (p=0,001). Patients ≥75 years old reported “quite to very intense” pain-related discomfort compared to patients in other age groups (p=0,002), while they evaluated the oncology team’s efforts to manage pain more positively compared to older patients (p=0,023).Patients <49 years old reported that analgesic treatment was very effective (15.5%), while older patients reported that it was quite effective (30,33%) (p=0,023). The AYAs reported a high degree of discomfort related to the symptoms: nausea (28%), anxiety/nervousness (28%),diarrhea (16%), depression/sadness (12%), constipation (11,33%), and loss of appetite (10%).They reported that the evaluation of the effectiveness of the treatment they received was very or moderately good for nausea (47,33%), loss of appetite (61,33%, p=0,024), diarrhea (19,33%,p=0,001), constipation (16,66%), anxiety/nervousness (43,33%, p=0,028), and depression/sadness (17,33%, p=0,047). Patients reported that the oncology team should focus on their QoL a lot or too much (86%), while it focused sufficiently or very much (92%). AYAs report a lower level of knowledge of the term PC (p<0,001), less PC experience (p<0,001) and a less positive attitude towards PC (p<0,001). The AYAs reported that the discussion about pain management and physical symptoms has the highest frequency, regardless of age, with patients <49 years of age reporting a lower frequency of discussion compared to older patients(p=0,041 & p=0,005, respectively) and that they would definitely have liked to have met the PC team since diagnosis (50,66%). AYAs reported being more satisfied with the246interdisciplinary skills of doctors (p=0,043), the availability of doctors (p=0,024) and nurses(p=0,008), the technical skills of nurses (p=0,015), the information from nurses (p=0,009), the care of the body (p=0,027) and the overall satisfaction (p=0,021), compared to older patients. The factors that were shown to have a statistically significant effect on patients' satisfaction with care are gender (p=0,015, age, place of permanent residence (p<0,04), type of diagnosis(p<0,01) and type of treatment (p<0,04). The degree of general satisfaction of patients and satisfaction with psychosocial care differs statistically significantly depending on the assessment of patients' health for the next year of their life (p=0,001 & p=0,007, respectively).The self-reported assessment of QoL and self-assessment of health status were statistically significantly associated with satisfaction with care, with patients with lower QoL and affected health status reporting a lower degree of satisfaction (all p<0,003).Conclusions: The majority AYAs rated their self-reported QoL as good to excellent. Knowledge of the term PC, PC experience and positive attitude in the PC is not found in a significant part of the patients. It seems that the patients evaluate their satisfaction with the character of the doctors and nurses very positively while they reported high satisfaction with the doctors' knowledge of the disease, the way the nurses applied the nursing procedures and the nursing care they provided to them overall. Demographic and clinical factors influence the provision of PC and the satisfaction of cancer patients with care.

Περίληψη Εισαγωγή: Η φροντίδα των εφήβων και νεαρών ενηλίκων (ΕΝΕ) με καρκίνο αποτελεί πρόκληση για τους νοσηλευτές και τους επαγγελματίες υγείας καθώς παράγοντες που αφορούν τη νόσο και τη θεραπεία επιδρούν σε αυτήν αλλά και στην ποιότητα ζωής (ΠΖ) των ασθενών. Η ανακουφιστική φροντίδα (ΑΦ) αποτελεί τη βέλτιστη πρακτική για τη φροντίδα των ΕΝΕ με καρκίνο. Η ικανοποίηση των ασθενών με καρκίνο καθορίζεται σε μεγάλο βαθμό από την ΑΦ. Σκοπός: Η αξιολόγηση των αναγκών ΑΦ όπως επίσης η διερεύνηση της ικανοποίησης των ασθενών με καρκίνο (16-24 ετών) από τη συνολική παρεχόμενη φροντίδα. Υλικό και Μέθοδος: Στην παρούσα συγχρονική μελέτη συμμετείχαν 600 ασθενείς με καρκίνο (150 ασθενείς ανά ηλικιακή κατηγορία και συγκεκριμένα 16-24, 25-49, 50-74 & ≥75 ετών). Η δειγματοληψία ήταν ευκολίας και η συλλογή του δείγματος διήρκησε από τον Ιούνιο του 2021 έως τον Ιούνιο του 2023. Το εργαλείο μέτρησης περιλάμβανε τα χαρακτηριστικά των συμμετεχόντων (δημογραφικά, κλινικά), το ερωτηματολόγιο «Αξιολόγησης της ΑΦ σε ασθενείς με καρκίνο» και το ερωτηματολόγιο «Αξιολόγησης του βαθμού ικανοποίησης από τη φροντίδα». Η ανάλυση των δεδομένων πραγματοποιήθηκε με το στατιστικό πακέτο SPSSv.23.0 σε επίπεδο στατιστικής σημαντικότητας 0.05. Αποτελέσματα: Από τους 600 ασθενείς, το 43,2% άνδρες & 56,8% γυναίκες. Στους ΕΝΕ (16-24 ετών) η ηλικία των ανδρών (n=69) ήταν 20,06±2,62 και των γυναικών (n=81) ήταν20,98±2,41 έτη. Οι πιο συχνές διαγνώσεις ήταν καρκίνος μαστού (30,7%), αναπαραγωγικού(20,7%) και αναπνευστικού συστήματος (16,7%). Η πιο συχνή θεραπεία μόνη της ή σε συνδυασμό με κάποια άλλη ήταν η χειρουργική επέμβαση (96,7%), η ανοσοθεραπεία (28%) και η χημειοθεραπεία (25,5%). Οι ΕΝΕ αξιολόγησαν την ΠΖ κατά το χρόνο της συνέντευξης καλή (53%) έως πολύ καλή (38,66%) (p=0,001), ενώ εκτίμησαν ότι η υγεία τους τον επόμενο χρόνο θα είναι κάπως καλύτερη (36%) και πολύ καλύτερη (49,33%) (p=0,001). Οι ΕΝΕ ανέφεραν ότι η πιθανότητα ίασης ήταν πολύ ή μέτρια σημαντική: στη λήψη απόφασης για το σχέδιο θεραπείας (97,33%), στην ικανότητα συμμετοχής τους σε καθημερινές δραστηριότητες (96,66%) και στις δυνητικές παρενέργειες (86,66%). Οι ΕΝΕ και οι ασθενείς ≥75 ετών δήλωσαν μεγαλύτερη μέση ένταση πόνου (5,28±2,47) και 5,45±2,40, αντίστοιχα (p=0,001). Οι ασθενείς ≥75 ετών δήλωναν «αρκετή έως πάρα πολύ έντονη» δυσφορία που σχετίζεται με πόνο σε σχέση με τους ασθενείς των άλλων ηλικιακών κατηγοριών (p=0,002), ενώ αξιολόγησαν θετικότερα τις προσπάθειες της ογκολογικής ομάδας για τη διαχείριση του πόνου συγκριτικά με τους μεγαλύτερους ασθενείς (p=0,023). Οι ασθενείς <49 ετών ανέφεραν ότι ήταν πολύ αποτελεσματική η αναλγητική αγωγή (15,5%), ενώ οι μεγαλύτεροι αρκετά αποτελεσματική (30,33%) (p=0,023). Οι ΕΝΕ ανέφεραν υψηλό βαθμό δυσφορίας που σχετίζεται με τα συμπτώματα: ναυτία (28%), άγχος/νευρικότητα (28%), διάρροια (16%), κατάθλιψη/λύπη (12%), δυσκοιλιότητα (11,33%) και απώλεια όρεξης (10%). Ανέφεραν ότι η αξιολόγηση ης αποτελεσματικότητας της θεραπείας που έλαβαν ήταν πολύ ή μέτρια καλή για τη ναυτία (47,33%), την απώλεια όρεξης (61,33%, p=0,024), τη διάρροια (19,33%, p=0,001), τη δυσκοιλιότητα (16,66%), το άγχος/νευρικότητα (43,33%, p=0,028) και την κατάθλιψη/λύπη (17,33%, p=0,047). Οι ασθενείς ανέφεραν ότι η ογκολογική ομάδα θα έπρεπε να εστιάζει στην ΠΖ τους πολύ ή πάρα πολύ (86%), ενώ επικεντρώθηκε επαρκώς ή πάρα πολύ (92%). Οι ΕΝΕ δηλώνουν μικρότερο ποσοστό γνώσης του όρου ΑΦ, μικρότερη εμπειρία ΑΦ (p=0,001) και μικρότερη θετική στάση προς την ΑΦ (p=0,001). Οι ΕΝΕ ανέφεραν ότι η συζήτηση για την 244 αντιμετώπιση του πόνου και τα σωματικά συμπτώματα έχουν την υψηλότερη συχνότητα, ανεξάρτητα ηλικίας, με τους ασθενείς <49 ετών να δηλώνουν μικρότερη συχνότητα συζήτησης συγκριτικά με τους μεγαλύτερους (p=0,041 & p=0,005, αντίστοιχα) και ότι σίγουρα θα ήθελαν να είχαν συναντήσει την ομάδα ΑΦ από τη διάγνωση (50,66%). Οι ΕΝΕ δήλωσαν ότι είναι περισσότερο ικανοποιημένοι από τις διεπιστημονικές δεξιότητες των γιατρών (p=0,043), τη διαθεσιμότητα των γιατρών (p=0,024) και των νοσηλευτών (p=0,008), τις τεχνικές δεξιότητεςτων νοσηλευτών (p=0,015), την πληροφόρηση από τους νοσηλευτές (p=0,009), τη φροντίδα του οργανισμού (p=0,027) και τη συνολική ικανοποίηση (p=0,021), σε σχέση με τους μεγαλύτερους ασθενείς. Οι παράγοντες που αναδείχθηκαν ότι επιδρούν στατιστικά σημαντικά στην ικανοποίηση των ασθενών από τη φροντίδα, είναι το φύλο (p=0,015, η ηλικία, ο τόπος μόνιμης διαμονής (p<0,04), ο τύπος διάγνωσης (p<0,01) και ο τύπος της θεραπείας (p<0,04). Ο βαθμός γενικής ικανοποίησης των ασθενών και η ικανοποίηση από τη ψυχοκοινωνική φροντίδα, διαφοροποιείται στατιστικά σημαντικά ανάλογα με την εκτίμηση της υγείας των ασθενών για τον επόμενο χρόνο της ζωής τους (p=0,001 & p=0,007, αντίστοιχα). Η αυτοαναφερόμενη αξιολόγηση της ΠΖ και η αυτοαξιολόγηση της κατάστασης υγείας συσχετίστηκε στατιστικά σημαντικά την ικανοποίηση από τη φροντίδα, με τους ασθενείς με χαμηλότερη ΠΖ και επηρεασμένη κατάσταση υγείας, να δηλώνουν μικρότερο βαθμό ικανοποίησης (όλα τα p<0,003). Συμπεράσματα: Η πλειοψηφία των ENE αξιολόγησε την αυτοαναφερόμενη ΠΖ από καλή έως εξαιρετική. Η γνώση του όρου ΑΦ, η εμπειρία ΑΦ και η θετική στάση στην ΑΦ δεν διαπιστώνεται σε σημαντικό μέρος των ασθενών. Φαίνεται ότι οι ασθενείς αξιολογούν πολύ θετικά την ικανοποίησή τους από το χαρακτήρα των γιατρών και των νοσηλευτών ενώ υψηλή ικανοποίηση ανέφεραν για τη γνώση των γιατρών για την ασθένεια, τον τρόπο που οινοσηλευτές εφάρμοζαν τις νοσηλευτικές πράξεις και τη νοσηλευτική φροντίδα που τους παρείχαν συνολικά. Δημογραφικοί και κλινικοί παράγοντες επιδρούν παροχή της ΑΦ και στην ικανοποίηση των ασθενών με καρκίνο από τη φροντίδα.