Υποστηρικτικές ανάγκες υγείας ασθενών με καρκίνο του παγκρέατος: η εξέλιξη τους και συσχέτιση με την ποιότητα υπηρεσιών φροντίδας υγείας

Abstract

INTRODUCTION: Pancreatic cancer is the fifth most common cause of cancer death in the developed world. There is no screening test and patients are usually diagnosed when atypical symptoms appear and the cancer has spread to nearby tissues or metastasized. Therapeutic approaches have limited benefits and do not ensure long-term survival. Its clinical, social, and economic burden is considerable, and further research is needed to highlight the needs of this particular category of patients. PURPOSE: To assess the health needs of patients with pancreatic cancer through the view of themselves, their informal caregivers, and the health professionals. METHODS: This is a qualitative study with semi-structured interviews, carried out in the oncology hospital of Northern Greece. The inductive thematic analysis proposed by Braun and Clarke was the method of analysis performed with NVIVO12 software, by two researchers separately. A total of twelve health professionals, ten caregivers, and twenty-one patients participated. Interviews with the patient group were repeated to assess the change in their needs over time. RESULTS: The findings of the analysis of the health professionals' interviews revealed three themes, the “needs of patients with pancreatic cancer” consisting of 6 subcategories (“daily activities”, “symptom management”, “psychological support”, “information needs”, “interdisciplinary care” and “end-of-life care”), the “needs of health professionals” with 3 subcategories (“psychological support”, “education” and “organizational support”), and “health system problems/shortcomings” with 3 subcategories (“lack of staff”, “lack of organization” and “dysfunction of the interconnection of care services”). Findings from the thematic analysis of informal caregivers highlighted three themes, “supportive needs of patients with pancreatic cancer” consisting of 4 subcategories (“psychological support”, “managing symptoms and side effects”, “daily activities” and “participation in decision-making”), the “supportive needs of caregivers” with 5 subcategories (“psychological support”, “support in caring activities”, “financial support”, “communication with the patient” and “information”) and the “evaluation of care provided” where 3 sub-categories were mentioned (“staff evaluation”, “process evaluation” and “palliative care”). Finally, the findings of the thematic analysis of the patient interviews were divided into three themes, “everyday life”, “psychology” and “interaction with the health system”. These themes are common to all follow-up interviews but do not include the same codes, since the areas of patients' concerns are the same, but individual needs vary over time. CONCLUSIONS: The disease has a significant and multifaceted effect on patients and creates great needs mainly in terms of psychological support, symptom management, and everyday activities. The needs remain relatively stable numerically but intensify during the progression of the disease. Need support is provided during the active phase of treatment in the hospital and all the other phases through caregivers. Patients appear quite satisfied with care, caregivers moderately and health professionals are disappointed with the quality of the services they provide.

ΕΙΣΑΓΩΓΗ: Ο καρκίνος του παγκρέατος είναι η πέμπτη πιο κοινή αιτία θανάτου από καρκίνο στις ανεπτυγμένες χώρες του κόσμου. Δεν υπάρχει προληπτικό τεστ και οι ασθενείς συνήθως διαγιγνώσκονται όταν εμφανιστούν άτυπα συμπτώματα και ο καρκίνος έχει προχωρήσει σε γειτονικούς ιστούς ή έχει δώσει μεταστάσεις. Τα θεραπευτικά σχήματα που χρησιμοποιούνται αυτή τη στιγμή έχουν περιορισμένο όφελος και δεν εξασφαλίζουν μακροχρόνια επιβίωση. Η κλινική, κοινωνική και οικονομική του επιβάρυνση είναι αξιοσημείωτη και χρειάζεται περαιτέρω έρευνα η οποία θα αναδείξει τις ανάγκες αυτής της συγκεκριμένης κατηγορίας ασθενών. ΣΚΟΠΟΣ: Η εκτίμηση των αναγκών υγείας των ασθενών με καρκίνο του παγκρέατος μέσα από τις αναφορές των ιδίων, των ανεπίσημων φροντιστών τους αλλά και από επαγγελματίες υγείας που απασχολούνται στη φροντίδα τους. ΜΕΘΟΔΟΙ: Πρόκειται για μια ποιοτική μελέτη με ημιδομημένες συνεντεύξεις, που πραγματοποιήθηκε στο ογκολογικό νοσοκομείο της Βορείου Ελλάδας. Ως μέθοδος ανάλυσης επιλέχθηκε η επαγωγική θεματική ανάλυση κατά Braun και Clarke, που πραγματοποιήθηκε με το λογισμικό NVIVO12, από δύο ερευνητές χωριστά. Συνολικά συμμετείχαν 12 επαγγελματίες υγείας, 10 φροντιστές και 21 ασθενείς. Οι συνεντεύξεις στην ομάδα των ασθενών επαναλήφθηκαν προκειμένου να αξιολογηθεί η εξέλιξη των αναγκών τους στη διάρκεια του χρόνου. ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ: Τα ευρήματα της ανάλυσης των συνεντεύξεων των επαγγελματιών υγείας ανέδειξαν τρία θέματα, τις «ανάγκες ασθενών με καρκίνο του παγκρέατος» αποτελούμενο από 6 υποκατηγορίες («καθημερινές δραστηριότητες», «διαχείριση συμπτωμάτων», «ψυχολογική υποστήριξη», «ανάγκες πληροφόρησης», «διεπιστημονική φροντίδα» και «φροντίδα στο τέλος της ζωής»), τις «ανάγκες των επαγγελματιών υγείας» με 3 υποκατηγορίες («ψυχολογική υποστήριξη», «εκπαίδευση» και «οργανωτική υποστήριξη»), και «προβλήματα/ελλείψεις του συστήματος υγείας» με 3 υποκατηγορίες («έλλειψη προσωπικού», «έλλειψη οργάνωσης» και «δυσλειτουργία διασύνδεσης υπηρεσιών φροντίδας»). Τα ευρήματα της θεματικής ανάλυσης των φροντιστών ανέδειξαν τρία θέματα, τις «υποστηρικτικές ανάγκες ασθενών με καρκίνο του παγκρέατος» αποτελούμενο από 4 υποκατηγορίες («ψυχολογική υποστήριξη», «διαχείριση συμπτωμάτων και ανεπιθύμητων ενεργειών», «καθημερινές δραστηριότητες» και «συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων»), τις «υποστηρικτικές ανάγκες των φροντιστών» με 5 υποκατηγορίες («ψυχολογική υποστήριξη», «υποστήριξη σε δραστηριότητες φροντίδας», «οικονομική υποστήριξη», «επικοινωνία με τον ασθενή» και «ενημέρωση») και την «αξιολόγηση της παρεχόμενης φροντίδας» όπου αναφέρθηκαν 3 υποκατηγορίες («αξιολόγηση προσωπικού», «αξιολόγηση διαδικασιών» και «ανακουφιστική φροντίδα»). Τέλος, τα ευρήματα της θεματικής ανάλυσης των συνεντεύξεων των ασθενών διαχωρίστηκαν σε τρία θέματα, «καθημερινότητα», «ψυχολογία» και «αλληλεπίδραση με το σύστημα υγείας». Τα θέματα παραμένουν ίδια κατά την παρακολούθηση, αλλά δεν περιλαμβάνουν στο σύνολο τους ίδιους κωδικούς, δεδομένου ότι οι τομείς που απασχολούν τους ασθενείς είναι ίδιοι, αλλά οι επιμέρους ανάγκες διαφοροποιούνται μέσα στο χρόνο. ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ: Η νόσος έχει σημαντική και πολύπλευρη επίδραση στους ασθενείς και δημιουργεί μεγάλες ανάγκες κυρίως σε επίπεδο ψυχολογικής υποστήριξης, αντιμετώπισης συμπτωμάτων και διαχείριση των καθημερινών δραστηριοτήτων. Οι ανάγκες παραμένουν σχετικά σταθερές αριθμητικά, αλλά εντατικοποιούνται κατά την εξέλιξη της νόσου. Η ικανοποίηση των αναγκών πραγματοποιείται κατά την ενεργό φάση της θεραπείας μέσα στο νοσοκομείο και στις υπόλοιπες φάσεις μέσω των φροντιστών. Οι ασθενείς εμφανίζονται αρκετά ικανοποιημένοι από την φροντίδα, οι φροντιστές μετρίως και οι επαγγελματίες υγείας είναι απογοητευμένοι από την ποιότητα των υπηρεσιών που παρέχουν.