Experiencing deep brain stimulation (DBS) in Greece: between curative imaginary and bionic incorporation

Abstract

In this dissertation, I focus on a core neuromodulation technology, DBS, applied to PD patients. This technology is surrounded by a techno-optimistic rhetoric that gives rise to unrealistic expectations to patients and their families. The prospect of regaining control of the bodymind, and to be “functional” again, stands in the core of this rhetoric. I argue, in this thesis, that DBS portrayal as a “technological fix”, allowing a seamless continuation of “the life before PD”, performs a “black-boxing” process. Rendering technology opaque, this process elides the numerous entanglements which DBS and the implanted person is dependent upon, as well as the contingencies of cyborgization. In this study, by conducting field-research, I open that black-box, making the entanglements of cyborg bodyminds visible. Initially, I focus on accessibility to DBS in the Greek context. In my effort to make the complexities surrounding technology clear and visible, I initially examine the implementation of DBS in the framework of the National Healthcare System, and I show how to become, to live, and to remain a cyborg involves a series of dependencies, on human and nonhuman elements. I show then, the contingencies involved in the process of cyborgization. Next, I examine the multiplicity of embodiments of implanted bodyminds generated within this process. There, challenging the linearity of the alleged return to functionality of the chronically ill person, I show that the cyborg experiences are multiple. Instead of a dualism between “diseased” and “healthy” states, I show a whole array of embodiments. In this context, I stress the polyvalence of the cyborg experiences within multiple temporalities. The study of cyborg experiences, then proceeds to a deeper layer. Under the skin neuromodulation technologies don’t guarantee normal functioning or transparency, while strong emotions can affect bionic incorporation. Emotions can shatter, or not, a successful incorporation of technology. Finally, contesting the “autonomy” of PD patients after the implantation, turning to caring practices, I show how implanted bodyminds become entrapped in other webs of dependencies. Furthermore, I argue that, as caring for cyborgs involves the maintenance of their technological parts, the boundaries between care and maintenance become blurred.

Στην παρούσα διατριβή, εστιάζω σε μια κομβική τεχνολογία νευροτροποποίησης, την εν τω βάθει εγκεφαλική διέγερση (DBS), και την εφαρμογή της σε ασθενείς με Πάρκινσον. Το συγκεκριμένο τεχνολογικό σύστημα περιβάλλεται από μια τεχνο-οπτιμιστική ρητορική, η οποία εγείρει ανεδαφικές προσδοκίες σε ασθενείς και τις οικογένειές τους. Η προοπτική ανάκτησης του ελέγχου επί του σώματος και του νου, και το να γίνει και πάλι κάποια/ος «λειτουργική/ός», βρίσκονται στον πυρήνα αυτής της ρητορικής. Υποστηρίζω, στην παρούσα διατριβή, πως αυτή η απεικόνιση του DBS ως «τεχνολογικής λύσης» (technological fix), η οποία επιτρέπει στα άτομα μια ομαλή συνέχιση της ζωής τους, όπως ήταν πριν από το Πάρκινσον, επιτελεί μια λειτουργία black-boxing. Η διαδικασία αυτή επιτελείται καθιστώντας την τεχνολογία αδιαφανή, και αποσιωπώντας της πολλαπλές συνυφάνσεις από τις οποίες εξαρτάται το DBS και το εμφυτευμένο σώμα, καθώς και τις τυχαιότητες της cyborgization. Στην μελέτη αυτή, διεξάγοντας μια έρευνα πεδίου, ανοίγω αυτό το μαύρο κουτί, καθιστώντας και πάλι ορατές της συνυφάνσεις των cyborg σωμάτων. Αρχικά, εστιάζω στην προσβασιμότητα στο DBS στο ελληνικό πλαίσιο. Στην προσπάθειά μου να καταστήσω σαφείς και ορατές τις περιπλοκότητες που περιβάλλουν την τεχνολογία, εξετάζω αρχικά την εφαρμογή του DBS στα πλαίσια του Ελληνικού Εθνικού Συστήματος Υγείας, και δείχνω πώς το να καταστεί, να ζει και να παραμένει κάποιος/α cyborg ενέχει μια σειρά από εξαρτήσεις, από ανθρώπινα και μη-ανθρώπινα στοιχεία. Δείχνω έτσι τις τυχαιότητες που ανακύπτουν στις διαδικασίες τις cyborgization. Στη συνέχεια, εξετάζω την πολλαπλότητα των ενσωματώσεων των εμφυτευμένων σωμάτων που ανακύπτουν εντός αυτών των διαδικασιών. Εκεί, αμφισβητώντας την γραμμικότητα της υποτιθέμενης επιστροφής των ασθενών με χρόνια ασθένεια στην λειτουργικότητα, δείχνω πως οι cyborg εμπειρίες είναι πολλαπλές. Στη θέση ενός δυισμού ανάμεσα σε μια κατάσταση «υγείας» και μια «παθολογίας», παρουσιάζω ένα σύνθετο φάσμα από ενσωματώσεις. Στο πλαίσιο αυτό, τονίζω τόσο τις πολλαπλότητες όσο και τις χρονικότητες των cyborg εμπειριών. Η μελέτη των cyborg εμπειριών, προχωρά κατόπιν σε ένα βαθύτερο επίπεδο. Οι τεχνολογίες υποδόριας νευροτροποποίησης δεν εγγυώνται μια κανονική λειτουργικότητα ή την «διαφάνεια», ενώ η βιονική ενσωμάτωση επηρεάζεται από ισχυρά συναισθήματα. Τα συναισθήματα δύνανται να κλονίσουν μια πετυχημένη ενσωμάτωση της τεχνολογίας.Εντέλει, αμφισβητώντας την θέση της «αυτονoμίας» των εμφυτευμένων ατόμων, στρεφόμενη στις πρακτικές φροντίδας, δείχνω πώς τα εμφυτευμένα σώματα παγιδεύονται (entrapped) σε άλλους σύνθετους ιστούς εξαρτήσεων. Επιπλέον, ισχυρίζομαι πως, καθώς η φροντίδα για τα εμφυτευμένα σώματα ενέχει και την συντήρηση των τεχνολογικών μερών τους, τα όρια μεταξύ φροντίδας και συντήρησης θολώνουν.