Technology solutions and online training in the care of Parkinson's disease and related movement disorders

Abstract

Parkinson’s disease (PD) is a neurodegenerative condition affecting more than 10 M people worldwide. Parkinson’s is progressive, which means symptoms appear gradually and slowly get worse. Parkinson’s is life-altering, but not life-threatening. Patient – caregiver – health team communication and information sharing, as well as the increasingly acknowledged, health literacy are of paramount importance since they can positively influence the course of the disease and enhance the quality of life. Medical informatics can be of great help for these aspects. Specifically, e-health can provide an ecologically valid monitoring of the disease status and progress and inform therapy decisions, while online training can increase patients’ and caregivers’ health literacy and decision-making capacity at all stages. Massive open online courses can also improve clinicians’ attitude, knowledge and skills in palliative care provision. This thesis essentially contributes to ehealth for Parkinson’s concepts by systematically exploring the factors that affect compliance in using such systems in chapter 1. We also propose a novel clinical decision support system relying in medical devices, mhealth and clinical guidelines for the diagnosis and management of the disease in chapter 2. The thesis also contributes to the improved provision of care in the late-stage Parkinson’s by introducing in chapter 4 a curriculum toolkit addressed to all stakeholders after exploring the views of Greek clinicians (chapter 3).

Η νόσος του Πάρκινσον (PD) είναι μια νευροεκφυλιστική νόσος που επηρεάζει περισσότερους από 10 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Η νόσος του Πάρκινσον είναι προοδευτική, πράγμα που σημαίνει ότι τα συμπτώματα εμφανίζονται σταδιακά και σιγά-σιγά χειροτερεύουν. Η νόσος του Πάρκινσον αλλάζει τη ζωή των ασθενών, αλλά τις περισσότερες φορές δεν την απειλεί.Η επικοινωνία και η ανταλλαγή πληροφοριών μεταξύ ασθενούς-φροντιστή-ομάδας υγείας, καθώς και η κατανόηση της νόσου από τους εμπλεκόμενους είναι υψίστης σημασίας, καθώς μπορούν να επηρεάσουν θετικά την πορεία της και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής. Η ιατρική πληροφορική μπορεί να βοηθήσει πολύ σε αυτές τις πτυχές. Συγκεκριμένα, η ηλεκτρονική υγεία μπορεί να παρέχει μια αξιόπιστη και έγκυρη παρακολούθηση της κατάστασης και της προόδου της νόσου και να ενημερώνει τις αποφάσεις θεραπείας, ενώ η διαδικτυακή εκπαίδευση μπορεί να συμβάλει στην κατανόηση της νόσου και στην ικανότητα λήψης αποφάσεων των ασθενών και των φροντιστών σε όλα τα στάδια. Τα μαζικά ανοιχτά διαδικτυακά μαθήματα μπορούν επίσης να βελτιώσουν τη στάση, τις γνώσεις και τις δεξιότητες των επαγγελματιών που ασχολούνται με την ανακουφιστική φροντίδα.Αυτή η διατριβή συμβάλλει ουσιαστικά στην πρόοδο των συστημάτων ηλεκτρονικής υγείας για τη νόσο του Πάρκινσον διερευνώντας συστηματικά τους παράγοντες που επηρεάζουν τη συμμόρφωση στη χρήση τέτοιων συστημάτων στο κεφάλαιο 1. Προτείνουμε επίσης ένα νέο σύστημα υποστήριξης κλινικών αποφάσεων που βασίζεται σε ιατροτεχνολογικές συσκευές, εφαρμογές για κινητά και κλινικές οδηγίες για τη διάγνωση και τη διαχείριση της ασθένειας στο κεφάλαιο 2. Η διατριβή συμβάλλει επίσης στη βελτιωμένη παροχή περίθαλψης και φροντίδας στο τελευταίο στάδιο της νόσου του Πάρκινσον εισάγοντας στο κεφάλαιο 4 μια εργαλειοθήκη προγράμματος σπουδών που απευθύνεται σε όλους τους ενδιαφερόμενους λαμβάνοντας υπόψιν και τις απόψεις των Ελλήνων γιατρών (στο κεφάλαιο 3).