Εκπαίδευση επαγγελματιών υγείας στην ανακουφιστική παιδιατρική φροντίδα

Abstract

Background: Pediatric palliative care is a new and expanding field of pediatric expertise. Educating health professionals of various disciplines constitutes an essential requirement in order to comprehensively respond to the multifaceted needs of children facing life-limiting conditions and their families. Aim: This study aimed to explore the impact of a pediatric palliative care training program on the knowledge and skills of a multidisciplinary team of health professionals, regarding core domains of pediatric palliative care, as well as on their death attitudes. Methodology: A sample of 83 health professionals (pediatricians, nurses, psychologists and others) participated in this controlled pre/post quasi-experimental prospective study. Participants in the intervention group (N=34) attended a 150-hour training program on pediatric palliative care, which lasted for 8 months, whereas the control group (N=49) received no training. The educational program was developed for the purposes of the current study, after comprehensive literature review. All participants completed questionnaires on demographics, knowledge, self-perceived competence and the Greek version of the Death Attitude Profile–Revised (DAP-R), before and after the training program. Intervention group participants’ drawings regarding the way they understand death, and their written descriptions on the impact of the programme, were also analysed.Statistical analysis: SPSS 17.0 was used for the statistical analysis. Spearman correlation, repeated measure analysis of variance (ANOVA) and repeated measure analysis of covariance (ANCOVA) were used to identify any main or two-way interaction effects on the questionnaires’ subscale scores. Questionnaires’ reliability was measured using the Cronbach’s coefficient a. The cut-off level for statistical significance was set at p<0.05. Qualitative data were processed through content analysis. Results: Statistical significant improvements were detected in the intervention group regarding knowledge and self-perceived competence in core domains of pediatric palliative care, in comparison to the intervention group. Statistical significant difference was evident in the Escape Acceptance subscale of the DAP-R, while no statistical significant effects were detected for the other DAP-R subscales. The impact of various demographic and educational characteristics on the results (personal loss history, sex, specialty, years of clinical experience and marital status) needs further investigation. Qualitative analysis showed that the educational program motivated participants to review their attitudes on death and dying, and also confirmed aspects of their professional competence that were enhanced through the program. Through the reflective and experiential teaching methods that were employed in this program, participants were able to recognise their previous losses as well as to enrich their views on their role and contribution in accompanying children and families facing serious illness and death. Participants’ drawings also confirmed findings of this analysis.Conclusions: This interdisciplinary educational training program on pediatric palliative care improved trainees’ knowledge and skills, while it contributed to the elaboration and review of their personal attitudes to death, dying and caring for children and families facing a life-threatening illness. The results and conclusions of this study could promote the dialogue on seeking optimal methods of training health professionals in pediatric palliative care, with the purpose of further advancing the care provided to children with life-threatening conditions and their families.

Εισαγωγή: H παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα αποτελεί ένα καινούργιο και ταχέως αναπτυσσόμενο πεδίο που αφορά την ολοκληρωμένη φροντίδα παιδιών με απειλητικές για τη ζωή παθήσεις και των οικογενειών τους. Η ανάγκη εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας διαφόρων ειδικοτήτων στο αντικείμενο αυτό είναι επιτακτική, προκειμένου να ανταποκριθούν στις πολύπλευρες ανάγκες των παιδιών και εφήβων που αντιμετωπίζουν καταληκτικές παθήσεις, καθώς και των μελών της οικογένειάς τους. Σκοπός: Σκοπός της παρούσας μελέτης ήταν η διερεύνηση της αποτελεσματικότητας ενός διεπιστημονικού εκπαιδευτικού προγράμματος στην παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα, ως προς την επίδρασή του στις γνώσεις και τις δεξιότητες των επαγγελματιών υγείας στους βασικούς τομείς της παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας, καθώς και στις στάσεις τους απέναντι στο θάνατο. Μεθοδολογία: Η μελέτη ήταν προοπτική, ημι-πειραματική με ομάδα ελέγχου και μετρήσεις πριν και αμέσως μετά την παρέμβαση. Το δείγμα της μελέτης απετέλεσαν 83 επαγγελματίες υγείας (παιδίατροι, νοσηλευτές, ψυχολόγοι και άλλοι). Οι συμμετέχοντες στην ομάδα παρέμβασης (N=34) παρακολούθησαν ένα εκπαιδευτικό πρόγραμμα 150 ωρών και συνολικής διάρκειας 8 μηνών, στην παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα, ενώ η ομάδα ελέγχου (N=49) δεν έλαβε εκπαίδευση στο ίδιο διάστημα. Το πρόγραμμα διαμορφώθηκε μετά από ενδελεχή ανασκόπηση της βιβλιογραφίας, για τους σκοπούς της παρούσας μελέτης. Για την αξιολόγηση του προγράμματος χρησιμοποιήθηκαν δύο ερωτηματολόγια, εκτίμησης γνώσεων και επάρκειας αντιστοίχως, τα οποία αναπτύχθηκαν για τους στόχους της μελέτης σύμφωνα με την βιβλιογραφία, καθώς και η ελληνική εκδοχή του Ερωτηματολογίου διερεύνησης στάσης απέναντι στο θάνατο (DAP-R). Καταγράφηκαν επίσης τα δημογραφικά χαρακτηριστικά του δείγματος. Όλα τα ερωτηματολόγια χορηγήθηκαν στα μέλη και των δύο ομάδων, πριν από την έναρξη και μετά τη λήξη του εκπαιδευτικού προγράμματος. Αναλύθηκαν επίσης οι ζωγραφικές απεικονίσεις με θέμα το θάνατο, τις οποίες πραγματοποίησαν τα μέλη της ομάδας παρέμβασης, κατά την έναρξη και τη λήξη του προγράμματος, καθώς και δεδομένα από τη γραπτή αξιολόγηση του προγράμματος από τους εκπαιδευθέντες. Στατιστική ανάλυση: H στατιστική ανάλυση των ποσοτικών δεδομένων πραγματοποιήθηκε με το στατιστικό πακέτο SPSS 17.0 και με τη χρήση των μεθόδων συσχέτιση Spearman, ανάλυση διακύμανσης επαναλαμβανόμενων μετρήσεων (ΑΝΟVA) και ανάλυση συνδιακύμανσης επαναλαμβανόμενων μετρήσεων (ΑΝCΟVA). Για τον έλεγχο της αξιοπιστίας των ερωτηματολογίων εφαρμόσθηκε ο συντελεστής εσωτερικής συνοχής Cronbach’s alpha. Το επίπεδο σημαντικότητας τέθηκε στο p<0.05. Για την επεξεργασία των ποιοτικών δεδομένων χρησιμοποιήθηκε η μέθοδος της ανάλυσης περιεχόμενου. Αποτελέσματα: Το εκπαιδευτικό πρόγραμμα οδήγησε σε βελτίωση των γνώσεων και των αντιλήψεων των επαγγελματιών υγείας όσον αφορά την επάρκειά τους στους βασικούς τομείς της παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας, σε στατιστικά σημαντικό βαθμό συγκριτικά με την ομάδα ελέγχου. Ως προς την επίδραση του εκπαιδευτικού προγράμματος στις στάσεις απέναντι στο θάνατο, δεν διαπιστώθηκαν στατιστικά σημαντικές μεταβολές στις υποκλίμακες του DAP-R, πλην της υποκλίμακας Μέσο Διαφυγής. Η επίδραση ορισμένων δημογραφικών και εργασιακών μεταβλητών (προηγηθείσες απώλειες, φύλο, ειδικότητα, έτη κλινικής εμπειρίας και οικογενειακή κατάσταση) στα παραπάνω αποτελέσματα, χρειάζεται περαιτέρω διερεύνηση. Τα ευρήματα της ποιοτικής ανάλυσης έδειξαν ότι το εκπαιδευτικό πρόγραμμα κινητοποίησε τους συμμετέχοντες να αναθεωρήσουν τις προσωπικές τους στάσεις απέναντι στο θάνατο και το θνήσκειν, ενώ επιβεβαίωσαν διαστάσεις της επαγγελματικής τους επάρκειας που ενισχύθηκαν μέσω της εκπαίδευσης. Διαμέσου της αναστοχαστικής διεργασίας, την οποία ευνόησαν οι βιωματικές και ενεργητικές εκπαιδευτικές μέθοδοι του προγράμματος, οι συμμετέχοντες αναγνώρισαν τις προσωπικές τους απώλειες και εμπλούτισαν την οπτική τους όσον αφορά τον ρόλο και τη συμβολή τους στη συνοδεία οικογενειών που αντιμετωπίζουν την καταληκτική ασθένεια και το θάνατο του παιδιού τους, ευρήματα που επιβεβαιώθηκαν και από τις ζωγραφικές απεικονίσεις του θανάτου που πραγματοποίησαν οι εκπαιδευθέντες.Συμπεράσματα: Το εκπαιδευτικό πρόγραμμα με θέμα την παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα το οποίο εφαρμόστηκε σε διεπιστημονική ομάδα επαγγελματιών υγείας, ήταν αποτελεσματικό ως προς τη βελτίωση των γνώσεων και των δεξιοτήτων των συμμετεχόντων, ενώ ταυτόχρονα συνέβαλε στην επεξεργασία και αναθεώρηση των προσωπικών τους στάσεων απέναντι στο θάνατο και τη φροντίδα παιδιών και οικογενειών που αντιμετωπίζουν μια απειλητική για τη ζωή νόσο. Τα αποτελέσματα και τα συμπεράσματα της παρούσας μελέτης θα μπορούσαν να συμβάλλουν στην προαγωγή της συζήτησης ως προς την αναζήτηση του βέλτιστου τρόπου εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας στην παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα, με στόχο τη διαρκή βελτίωση της παρεχόμενης φροντίδας σε παιδιά με απειλητικές για τη ζωή παθήσεις και τις οικογένειές τους.